Und schon wieder produziert mein Oberstübchen Ideen, um die Mission dieses Blogs voranzubringen. Dafür brauche ich wieder euren Input und ich hoffe, ihr lasst mich nicht hängen. Ich baue eine Symptom-Galerie.
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Wissenswertes
CCI, so heißt meine Erkrankung. Sie ist von außen zwar nicht sichtbar, doch das bedeutet nicht, dass sie nicht ernst genommen werden sollte. Alles, was es über ein Leben mit CCI zu wissen gibt, wird hier festgehalten.
Am Meer – zu Besuch bei Dr. Kuklinski
Letztes Jahr, noch mitten in der Schwangerschaft, beschloss ich, meine Trägheit und Abneigung in Bezug auf Arztbesuche ausnahmsweise zu überwinden. Für the one and only Dr. Kuklinski geht sowas schon mal. Und nun bin ich hier am Meer. … Weiterlesen
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9. Mai 2023
Wackelköpfchen – Dr. Berndsen gibt Einblicke
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
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18. April 2023
Für die ist alles Voodoo
Neulich las ich einen Artikel zum Thema Mitomedizin, der sich für mich sehr angriffslustig anfühlte. … Weiterlesen
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24. März 2023
Doxycyclin vs. hysterische Mastzellen
Antibiotika retten Leben. Sie sind allerdings auch Zunder für Nitrostress, sodass Wackelhälse und deren Ärzte genau abwägen müssen, ob die Einnahme vertretbar ist. Doxycyclin nimmt anscheinend eine Sonderrolle ein, denn es hält für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) einen versteckten Vorteil bereit.… Weiterlesen
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12. März 2023
Wenn Ärzte sich querstellen
Wer von euch eine seltene Erkrankung hat, kennt vermutlich folgende Bredouille: Es gibt da diesen großen Wunsch weiterzukommen, weg aus dem Klammergriff von Ungewissheit und Stagnation – und dafür bräuchte es nur diesen einen Besuch beim Facharzt, eine bestimmte Untersuchung oder einen Labortest.… Weiterlesen
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6. März 2023
Stuff That Works. – wenn ihr wissen wollt, was wirklich hilft
Heute zeige ich euch mal eine Internetseite: stuffthatworks.health. … Weiterlesen
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3. März 2023
Warum nicht einfach Kollagen zum Frühstück?
Viele von uns Wackelhälsen haben eine genetische Bindegewebserkrankung, wie das Ehlers-Danlos (EDS)-, das Marfan-Syndrom (MFS) oder die Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Sie produzieren also fehlerhaftes Kollagen. Glücklicherweise gibt’s Kollagen in Form von Pulver oder Kapseln überall zu kaufen. Ist der Medizin und uns Instabilos da etwa was entgangen?… Weiterlesen
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2. März 2023
Update: FaceFormer
Da der eine oder andere von euch lieben Lesern wissen möchte, was der FaceFormer mir gebracht hat, gibt’s hier mein Fazit. … Weiterlesen
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23. Februar 2023
Ventrodurales Ligament – schon mal gehört?
Eine Zeit lang wurde angenommen, dass die Bänder und Muskeln des Halses unabhängig von der Dura, der Schutzhülle des Gehirns und des Rückenmarks, seien. Mit einem Mal entdeckten Wissenschaftler einen neuen Satz von Bändern, die zusammen als Ventrodurales Ligament (VDL) bezeichnet werden und direkt an der Dura ansetzen.… Weiterlesen
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12. Februar 2023