CCI, so heißt meine Erkrankung. Sie ist von außen zwar nicht sichtbar, doch das bedeutet nicht, dass sie nicht ernst genommen werden sollte. Alles, was es über ein Leben mit CCI zu wissen gibt, wird hier festgehalten.
Das Durchwühlen meiner digitalen Projektordner fühlt sich oft wie ein Besuch auf unserem vollgestopften Dachboden an. Ich finde immer irgendetwas, was vor langer Zeit seinen Platz für etwas anderes hergeben musste – und dann in Vergessenheit geriet. Was ich heute gefunden habe, ist sehr wertvoll.… Weiterlesen
Mit instabilen Kopfgelenken (CCI/AAI) hat man sich eine Erkrankung eingefangen, die leider kaum wahrgenommen, ernstgenommen oder begriffen wird. Ganz anders ist es mit Krebs, der bei jedermann fast reflexartig Anteilnahme, Hilfsbereitschaft und Interesse auslöst. Aber woher kommt dieser Kontrast? Und können wir ihn auflösen, wenn wir Krebs als Schablone benutzen?… Weiterlesen
Seid ihr im Netz schon mal einem dieser selbsternannten Experten begegnet, die nichts Besseres zu tun haben, als die Diagnosen anderer in Zweifel zu ziehen? Besonders irritierend: Oft handelt es sich dabei um Mitbetroffene. Aber muss Peer Gaslighting wirklich sein?… Weiterlesen
Achtung! Jetzt kommt eine Frage, die rhetorischer nicht sein könnte: Hattet ihr während eines Arztbesuchs jemals den Eindruck, nicht ernstgenommen zu werden? Ja, ich weiß… Im Prinzip schreibe ich diesen Beitrag sowieso nur der Vollständigkeit halber. Medical Gaslighting und instabile Kopfgelenke sind ja sozusagen verheiratet.… Weiterlesen
Die medizinische Diagnose ist eine wichtige und oft lang ersehnte Information, die wir über unsere Gesundheit erhalten können. Sie stellt zudem einen Wegweiser für angemessene Behandlungen und Maßnahmen dar. Was aber passiert, sobald eine Diagnose zu einem Teil von uns selbst wird?… Weiterlesen
Klickt einfach auf’s untere Bild, dann könnt ihr euch einem Beitrag von BBC ansehen. Er handelt von Karen Scott, einer jungen Frau, die am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leidet und sich bei Dr. Gilete behandeln ließ. … Weiterlesen
Und schon wieder produziert mein Oberstübchen Ideen, um die Mission dieses Blogs voranzubringen. Dafür brauche ich wieder euren Input und ich hoffe, ihr lasst mich nicht hängen. Ich baue eine Symptom-Galerie.
Letztes Jahr, noch mitten in der Schwangerschaft, beschloss ich, meine Trägheit und Abneigung in Bezug auf Arztbesuche ausnahmsweise zu überwinden. Für the one and only Dr. Kuklinski geht sowas schon mal. Und nun bin ich hier am Meer. … Weiterlesen
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
Neulich las ich einen Artikel zum Thema Mitomedizin, der sich für mich sehr angriffslustig anfühlte. … Weiterlesen
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