Die medizinische Diagnose ist eine wichtige und oft lang ersehnte Information, die wir über unsere Gesundheit erhalten können. Sie stellt zudem einen Wegweiser für angemessene Behandlungen und Maßnahmen dar. Was aber passiert, sobald eine Diagnose zu einem Teil von uns selbst wird?

Auf Irrwegen

Chronische Erkrankungen sind, wie wir alle wissen, lästig – um es mal zu untertreiben. Allerdings nicht nur weil man sie schwer loswird. Der Ärger damit beginnt oftmals schon, bevor überhaupt klar ist, worum es sich eigentlich handelt.

Man muss sich vorstellen: Jemand mit instabilen Kopfgelenken (CCI/AAI) sucht mitunter Monate bis Jahre oder sogar Jahrzehnte nach einem Arzt, der ununterbrochene Symptomübergüsse nicht reflexartig mit Geisteskrankheiten in Verbindung bringt, sondern sie qualifiziert zu etikettieren weiß. Geduld und Durchhaltevermögen sind dafür gute Begleiter, denn der Weg zur richtigen Diagnose verläuft an zahlreichen Stellen in irreführende Sackgassen.

Der Weg zur Diagnose mündet oft in Sackgassen. (Bild: wirbelwirrwarr)

Wenn man bröckelt

Wenn viel Zeit, Geld und Gutglaube unter die Zahnräder eines profitorientierten und allem Anschein nach maßgeblich von lieblosen Fließbandmedizinern mit Augenbinden angetriebenen Gesundheitssystems geraten, während gleichzeitig frühere, selbstverständliche Annahmen über einen reibungslos funktionierenden Körper zugrundegehen, beginnt man früher oder später zu bröckeln. Spezialfällen wie uns hat unser Fortschritt nun mal nichts zu bieten – abgesehen von haltlosen Ratschlägen, dummen Sprüchen oder das eine oder andere Ticket für die Psychiatrie.

Für Viele, die solche Erfahrungen sammeln mussten, ist eine korrekte Diagnose eine richtige Wohltat. Dramen dieser Art können sogar bewirken, dass jemand seine Diagnose fest in die Arme nehmen und gar nicht mehr loslassen möchte – trotz dessen Schwere. Eigentlich nachvollziehbar, schließlich ist Klarheit erstmal um Welten besser als diese nervenaufreibende Schwebe, in der man sich bis dahin weder farblos noch bunt zu fühlen wusste. Als „Leere des Selbst“ wird dieser Zustand von Charmaz (1983) beschrieben. Und da sich Leere traditionell nicht anpacken lässt, klingt „Ich habe instabile Kopfgelenke“ schon um einiges besser. Sicherlich deshalb, weil das Wissen darum, was man hat, Kontrolle verleiht (Karnilowicz, 2011).

Kontrolle und Verantwortung

Je höher der Grad der Kontrolle, desto wahrscheinlicher ist es, dass Kontrolle psychologisch als Teil des Selbst erlebt wird (Karnilowicz, 2011). Für das Selbst wiederum empfinden wir Verantwortung, sodass wir ebenfalls ein Verantwortungsbewusstsein als auch ein Schutzbedürfnis gegenüber unserer Erkrankung entwickeln (Pierce et al. 2003). Und davon abgesehen: Was bleibt einem schon großartig übrig? ‚Ne Diagnose ist ja im Prinzip ein Naturgesetz. Oder?

Das bin ich nicht

Sozialwissenschaftler gehen davon aus, dass manche Menschen – sofern sie können – es eher vermeiden, sich mit Gruppen niedrigerem Status zu identifizieren, um als „normal“ oder als Teil der dominanten Gruppe zu gelten (Charmaz, 1995). Eine Möglichkeit, sich von solchen Gruppen abzugrenzen, ist der Einsatz bestimmter Bewältigungsstrategien (Branscombe & Ellemers, 1998). Für zum Beispiel behinderte Menschen konnte man folgende Strategien entdecken:

  • die Verleugnung des eigenen Behindertenstatus
  • das Verheimlichen oder Ausgeben als nichtbehindert
  • das Herunterspielen der Bedeutung der Behinderung
  • und die Überwindung von Einschränkungen, um Leistungsstandards zu erfüllen (Olney & Brockelman, 2003).

Tja, wer kann, der kann. Und wer nicht kann (siehe oben), muss eben das Beste draus machen – mit der Krankheit als Teil des Selbst. Nur, was heißt das eigentlich?

Mehr als Wahrnehmung

Die Identifikation mit einer medizinischen Diagnose geht über die bloße Krankheitswahrnehmung hinaus. Sie drückt somit nicht nur aus, wie eine Person ihre Krankheit sieht, sondern auch, wie stark die Krankheit die Art und Weise beeinflusst, wie sie über sich selbst denkt, und inwieweit die Krankheit in das Selbstbewusstsein integriert wurde (Charmaz, 1995).

Der übergreifende Rahmen der Krankheitsidentität umfasst laut Oris et al. (2018) vier Konstrukte:

  • Engulfment (Verschlingung)
  • Rejection (Ablehnung)
  • Acceptance (Akzeptanz)
  • Enrichment (Bereicherung)

Die vier Konstrukte von Krankheitsidentität

Über Engulfment ist die Reduktion auf die Krankheitsrolle zu verstehen und gibt somit den Grad an, in dem Patienten das Gefühl haben, dass ihre Krankheit ihre Identität dominiert (Oris et al., 2016). Patienten mit einer hohen Ausprägung dieser Facette definieren sich vollständig über ihre Krankheit.

Rejection bezeichnet das Ausmaß, in dem die Krankheit als Teil der Identität des Patienten abgelehnt und als Bedrohung oder für das Selbst inakzeptabel angesehen wird (ebd.). Hohe Ablehnungswerte münden oft in einem suboptimalen Selbstmanagement und einer suboptimalen Therapietreue.

Acceptance wiederum bezieht sich auf den Grad, in dem Patienten ihre Krankheit als Teil ihrer Identität akzeptieren. Patienten mit hohen Akzeptanzwerten geben sich Mühe, ein möglichst normales Leben zu führen, ohne ihre Krankheit zu leugnen.

Enrichment ist das vierte Konstrukt der Krankheitsidentität. Manche Menschen haben das Gefühl, dass ihre Krankheit ihre Werte und ihre Sicht auf das Leben verändert hat und dass ihre Krankheit ihnen ermöglicht hat, als Person zu wachsen.

Die vier Krankheitsidentitäts-Konstrukte. (Bild: wirbelwirrwarr with pixart)

Eine Prise Forschung

Wir sehen: Es gibt unterschiedliche Möglichkeiten, wie sich chronisch Kranke mit ihrer Erkrankung identifizieren. Die Frage ist nun, ob Krankheitsidentifikation auch umgekehrt einen Einfluss auf die zugrundeliegende Erkrankung hat. Die Forschung (die sich im Folgenden über Herzpatienten hergemacht hat) sagt dazu:

  • Patienten, die sich durch ihre Erkrankung eingeengt fühlen (Engulfment), entwickeln eher Depressions- und Angstsymptome und nehmen körperliche Symptome stärker wahr als Patienten, die sich nicht so sehr durch ihre Erkrankung vereinnahmt fühlen (Oris, 2018; wobei sich hier mal wieder die Frage stellt, was zuerst da war: Henne oder Ei?).
  • Patienten, die eher ablehnend sind (Rejection), empfinden mehr körperliche Symptome (ebd.). Eigentlich kein Wunder, schließlich zeigen diese Personen vermutlich nicht gerade viel Compliance.
  • Patienten, die ihre Krankheit als Teil ihrer Identität akzeptierten (Acceptance), leiden unter weniger depressiven Zuständen und Angstsymptomen sowie weniger körperlichen Symptomen (ebd.)
  • Patienten, die sich durch ihre Erkrankung bereichert fühlen (Enrichment), erleben mehr körperliche Symptome. Dies könnte dadurch erklärt werden, dass Einzelpersonen erst erhebliche Auswirkungen ihrer Krankheit erleben müssen, um als Person wachsen zu können (ebd.).

Ich glaube, dass wir uns im Laufe unseres Lebens zwischen Krankheitsidentitätszuständen bewegen. Mal fühlen wir uns überwältigt und neigen anschließend dazu, unsere Situation abzustreiten. Wenn aber bald darauf gut läuft, können wir unsere Erkrankung akzeptieren und und uns sogar durch sie bereichert fühlen.

Selbst und Körper

Dass Krankheitsidentifikation den Körper beeinflusst, lässt sich leicht verstehen. Nach Gadow (1982) bedeutet die menschliche Existenz im Wesentlichen eine Verkörperung, da das Selbst untrennbar mit dem Körper verbunden ist. Geist und Bewusstsein sind somit davon abhängig, dass wir einen Körper bewohnen. Körperliche Gefühle wiederum beeinflussen Geist und Bewusstsein – und umgekehrt, wie mittlerweile bekannt ist (Lipton, 2016; Phillips & Pagnini, 2016).

Die Körper-Geist-Verbindung müsste jedem chronisch Kranken regelmäßig auf’s Butterbrot geschmiert werden, denke ich. Denn Tatsache ist: Jeder Einzelne mit einer Erkrankung entwickelt dieser gegenüber automatisch eine bestimmte Einstellung (Crum & Zuckermann, 2017). Diese Einstellung wiederum wirkt wie das Sonnenlicht als Reiz auf jede unserer Körperzellen (Lipton, 2016) und stößt körperliche Veränderungen an (Crum et al., 2017).

Wer sich dessen bewusst ist, besitzt, wie ich es so gern formuliere, einen waschechten Joker. Denn während die Bewältigung einer Krankheit einerseits eine genaue Überwachung des Körpers und der körperlichen Erfahrungen erfordert, ist die Körper-Geist-Verbindung wie eine wertvolle Erinnerung, vorherrschende Beschwerden andererseits nicht zu stark in den Fokus vordringen zu lassen. Denn wenn die Selbstidentität sich nur noch um die Rolle des körperlich beeinträchtigen Patienten dreht, da der sich fast ausschließlich mit der Rolle des Kranken identifiziert (Paterson, 2001), schnappt bald darauf die Nocebo-Falle zu.

Es tut körperlich nicht gut, sich nur als kranker Mensch zu definieren. (Bild: cottonbro studio – pexels.com)

Placebo und Nocebo

Der Placebo-/Nocebo-Effekt gehört zu den am besten untersuchten Effekten, die der Geist auf den Körper ausübt. Da Placebos keine aktiven Wirkstoffe enthalten, werden ihre Effekte im Allgemeinen auf die Überzeugung des Patienten über die Wirksamkeit der Behandlung zurückgeführt. Placebo-Effekte beziehen sich auf die erwünschten Effekte, Nocebo-Effekte hingegen beziehen sich auf die erwarteten negativen Effekte, die durch eine Behandlung hervorgerufen werden (z.B. Nebenwirkungen).

Der Placebo-Effekt hängt von mehreren Aspekten ab (Zion & Crum, 2018), zum Beispiel:

  • psychologische Prozesse (z.B. frühere Erfahrungen)
  • soziale und kontextuelle Faktoren (z.B. die Beziehung zwischen Patient und Arzt)
  • biologische Mechanismen (heilende Eigenschaften des Körpers)
  • psychologische Merkmale (z.B. Optimismus und Spiritualität)

Placebos und Erwartungen, die jemand an seine Erkrankung stellt, werden in der Forschung zwar manchmal als zwei Paar Schuhe betrachtet (Placebos kommen von außen, zum Beispiel als „Zuckerpille“; Erwartungen werden selbst erzeugt). Die Auswirkungen sind jedoch vergleichbar, denn der gemeinsame Nenner sind letztendlich die Überzeugungen.

Natürlich können mehrere Personen mit der gleichen Diagnose vollkommen unterschiedliche Erwartungen an ihre Erkrankung stellen, auch unabhängig von der objektiven Faktenlage. Diese Erwartungen können starr oder wandelbar sein, zum Beispiel je nachdem wie starr oder wandelbar das Selbstkonzept beschaffen ist.

Starr vs. flexibel

Das Selbstkonzept ist ein psychologisches Konstrukt, das durch zwischenmenschliche Erfahrungen innerhalb sozialer Kontexte gebildet und durch genetische Ausstattung sowie Erwartungen und Urteile bedeutender anderer – wie Eltern, Geschwister, Gleichaltrige usw. – beeinflusst wird (Skaalvik & Bong, 2003). Es setzt sich zusammen aus der wahrgenommenen Identität einer Person und die Bewertung persönlicher Merkmale im Vergleich zu anderen in Bezug auf verschiedene Aspekte, wie das äußere Erscheinungsbild, die soziale Akzeptanz, das Verhalten sowie sportliche und akademische Fähigkeiten – die ja durchaus eine gewisse Beeinflussbarkeit bei chronisch Kranken zeigen (Harter, 1985).

Ist das Selbstkonzept einer Person nicht flexibel, sondern sehr starr ausgeprägt, geht dies Langer (1989) zufolge einher mit einer Form der Gedankenlosigkeit, bei der eine Idee oder Einstellung im Laufe der Zeit unverändert bleibt, selbst wenn sich die Situation oder der Kontext ändert.

Der Genesung widersetzen

Im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen wurde diese Dinge vor allem für psychische Erkrankungen erforscht (Yanos et al., 2020). In einem Blogbeitrag las ich dazu Folgendes:

„Sobald wir unser krankes Selbst als unser wahres Selbst betrachten, beginnen wir, unsere Geisteskrankheit mit unserer Identität gleichzusetzen. Das ist nicht grundsätzlich schlecht, kann aber bei vielen Menschen dazu führen, dass sie sich der Genesung widersetzen. […] Wenn wir unsere Krankheit verbergen und unser krankes Selbst als unser wahres Selbst betrachten, verschmelzen wir unsere Krankheit auf schädliche Weise mit unserer Identität. Wenn Ihr krankes Selbst Ihr wahres Selbst ist, was passiert dann, wenn Sie beginnen, sich zu erholen? Ich habe die Antwort auf die harte Tour gefunden. Im Laufe der Jahre sabotierte ich jede mögliche Verbesserung meiner geistigen Gesundheit, und ich konnte nicht herausfinden, warum. Ich wehrte mich gegen die Genesung, und es dauerte fast sechs Jahre, bis mir klar wurde, dass das daran lag, dass ich keine Ahnung mehr hatte, wer ich wäre, wenn es mir besser ginge.“

Auch wenn hier von Geisteskrankheiten die Rede ist, liegt der Gedanke auch in Bezug auf körperliche Leiden nahe, dass Personen mit starrem Selbstkonzept, die sich selbst in Bezug auf die Erkrankung definieren, ein sehr festgefahrenes Verhalten und ebenso monotone Bewältigungsstrategien an den Tag legen. Dadurch wird beispielsweise dem mitunter dynamischen Verlauf einer Erkrankung keine Beachtung geschenkt, empfehlenswerte Veränderungen des Verhaltens nicht umgesetzt und nur einseitig nach Lösungen gesucht. Ganz schön kontraproduktiv.

Tipps gegen starre Gedanken

Aus einem Gefängnis auszubrechen, in dem man unwissentlich hockt, ist eine Herausforderung. Doch zugleich eine, die einen Versuch wert ist.

Zunächst braucht es Geduld. Dem Körper gegenüber sowie auch sich selbst. Und Zuversicht, dass etwas zu unseren Gunsten geschehen kann – wenn auch erstmal unmerklich.

Zudem empfiehlt es sich, Atempausen einzulegen, um mal bewusst zu erleben, was die innere Stimme regelmäßig von sich gibt. Klingt es eher so? „Mir kann man nicht mehr helfen, es wird nur schlimmer.“ Oder eher so? „Heute geht es schon besser, also besteht ja noch eine Chance.“ Ich denke übrigens oft an folgenden Spruch, um für mich den Wind aus den Segeln zu nehmen: „Zehn Ärzte, zehn Diagnosen.“ Hilft.

Dem einem oder anderen kann es helfen, zu bestimmten Interessen und Hobbys zurückzufinden, die bislang nicht durch die Erkrankung beeinflusst wurden. Wird dieser Aspekt des Selbst so gut wie möglich ausgeformt, kann gleichsam eine Zuflucht abseits des Krankseins entstehen. Es heißt ja nicht umsonst: „Seit ich mache, was ich immer wollte, bin ich gesund.“

Zukunftsmusik

Wie Krankheitsidentifikation Einfluss auf zugrundeliegende Erkrankungen ausübt, ist vermutlich auch in Zukunft ein spannendes Forschungsthema – und erfordert weit mehr Sorgfalt und Überlegungen als ich im Rahmen meines Blogs anbieten könnte.

Wenn die Krankheitsidentität aber so wichtige Auswirkungen hat, stellt sich die Frage: Wie kann die Krankheitsidentität von Menschen mit chronischen Erkrankungen verändert werden, um deren Genesung zu erleichtern? Vielleicht könnte eine speziell auf die Krankheitsidentität ausgerichtete Behandlung einen positiven Einfluss haben? Ich würde es jedenfalls mal ausprobieren wollen.

Branscombe, N. R., & Ellemers, N. (1998). Coping with group-based discrimination: Individualistic versus group-level strategies. In J. K. Swim & C. Stangor (Eds.), Prejudice: The target’s perspective (pp. 243–266). New York, NY: Academic Press.

Charmaz K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of health & illness, 5(2), 168–195. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10491512

Charmaz, K. (1995). The body, identity, and self: Adapting to impair­ment. The Sociological Quarterly, 36, 657–680.

Crum, A. et al. (2017). Making mindset matter. BMJ (Clinical research ed.), 356, j674. https://doi.org/10.1136/bmj.j674

Crum, A., & Zuckerman, B. (2017). Changing Mindsets to Enhance Treatment Effectiveness. JAMA, 317(20), 2063–2064. https://doi.org/10.1001/jama.2017.4545

Gadow S. (1980). Body and self: a dialectic. The Journal of medicine and philosophy, 5(3), 172–185. https://doi.org/10.1093/jmp/5.3.172

Harter, S. (1985). Self-perception profile for children. Denver, CO: Uni­versity of Denver.

Karnilowicz W. (2011). Identity and psychological ownership in chronic illness and disease state. European journal of cancer care, 20(2), 276–282. https://doi.org/10.1111/j.1365-2354.2010.01220.x

Langer, E. (1989). Mindfulness: Addison-Wesley/Addison. Wesley Longman

Lazarus, R. & Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal, and Coping. New York: Springer.

Li, L., & Moore, D. (1998). Acceptance of disability and its correlates. Journal of Social Psychology, 138, 13–25.

Lipton, B. (2016). Intelligente Zellen. Koha Verlag.

Olney, M. F., & Brockelman, K. F. (2003). Out of the disability closet: Strategic use of perception management by select university stu­dents with disabilities. Disability and Society, 18, 35–50.

Oris, L., et al. (2016). Illness Identity in Adolescents and Emerging Adults With Type 1 Diabetes: Introducing the Illness Identity Questionnaire. Diabetes care, 39(5), 757–763. https://doi.org/10.2337/dc15-2559

Oris, L. et al. (2018). Illness Identity in Adults with a Chronic Illness. Journal of clinical psychology in medical settings, 25(4), 429–440. https://doi.org/10.1007/s10880-018-9552-0

Paterson, B. (2001). The shifting perspectives model of chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 33, 21-26.

Phillips D. & Pagnini F. (2016). Health and the psychology of possibility. Critical Mindfulness. 173-82. Springer.

Pierce J., Kostova T. & Dirks K. (2003) The state of psychological ownership: inte­grating and extending a century of research. Review of General Psychology 7, 84–107.

Skaalvik, E. M., & Bong, M. (2003). Self-concept and self-efficacy revis­ited. In H. W. Marsh, R. G. Craven & D. M. McInerney (Eds.), International advances in self-research (Vol. 1, pp. 67–89). Charlotte, NC: Information Age Publishing.

Van Bulck et al. (2019). Illness identity: Capturing the influence of illness on the person’s sense of self. European journal of cardiovascular nursing, 18(1), 4–6. https://doi.org/10.1177/1474515118811960

Yanos, P. T. et al. (2020). The impact of illness identity on recovery from severe mental illness: A review of the evidence. Psychiatry research, 288, 112950. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2020.112950

Zion, S. R., & Crum, A. J. (2018). Mindsets Matter: A New Framework for Harnessing the Placebo Effect in Modern Medicine. International review of neurobiology, 138, 137–160. https://doi.org/10.1016/bs.irn.2018.02.002