Seid gegrüßt, ihr alle unter euch! Ich bin Christin – Mutter von drei wundervollen Kindern, Ehefrau, ausgebildete Ergotherapeutin, Masterstudentin der Psychologie, Kreativkopf für eine kleine Mannschaft großartiger Kunden und hin und wieder Sterbebegleiterin.

Mein Leben ist ziemlich bunt. Von außen vielleicht sogar wie ein Bilderbuch. Ein wichtiger Teil meiner Geschichte ist allerdings nicht auf den ersten Blick sichtbar: Viele Jahre meines Lebens waren von chronischer Erkrankung geprägt.

Im Regen

Vor mehr als fünfzehn Jahren begann eine lange Suche nach Antworten. Ich hatte zahlreiche Beschwerden, aber lange keine Erklärung dafür. Untersuchungen blieben unauffällig, Symptome passten nicht recht zusammen und nicht immer fühlte ich mich mit dem, was ich schilderte, ernst genommen.

Wer mit einer komplexen oder seltenen Erkrankung unterwegs ist, kennt dieses Dazwischen vielleicht: Man merkt sehr deutlich, dass etwas nicht stimmt – und hat gleichzeitig noch keinen Namen dafür.

Diese Jahre haben mich viel gelehrt. Über Medizin und ihre Grenzen, über Unsicherheit, über Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten und darüber, wie wichtig es ist, neugierig zu bleiben, wenn die einfache Erklärung nicht ausreicht.

Diagnose: instabile Kopfgelenke

2018 bekam ein Teil meiner Beschwerden schließlich einen Namen: kraniozervikale beziehungsweise atlantoaxiale Instabilität – kurz CCI bzw. AAI.

Dahinter stehen vereinfacht gesagt Instabilitäten im Bereich der oberen Halswirbelsäule und der Kopfgelenke. In meinem Fall stehen sie im Zusammenhang mit einer Bindegewebsproblematik aus dem Hypermobilitätsspektrum.

Der Weg dorthin war nicht geradlinig. Wie bei vielen wenig bekannten oder schwer erfassbaren Krankheitsbildern brauchte es Zeit, verschiedene Perspektiven und die Bereitschaft, immer wieder neu hinzuschauen.

Gerade deshalb begann ich irgendwann, selbst zu lesen, wissenschaftliche Veröffentlichungen zu suchen, Zusammenhänge verstehen zu wollen und meine Erfahrungen aufzuschreiben.

Aus einer persönlichen Suche entstand mit der Zeit dieser Blog.

Wissen, Zuhören und Zusammenarbeit

Eine der wichtigsten Erkenntnisse meiner Krankheitsgeschichte ist für mich, dass gute Versorgung selten daraus entsteht, dass ein einzelner Mensch alle Antworten kennt.

Sie entsteht dort, wo zugehört wird. Wo Patienten ihre Beobachtungen einbringen dürfen und medizinisches Fachwissen gleichzeitig kritisch und sorgfältig angewendet wird. Wo Unsicherheit ausgehalten werden kann, neue Erkenntnisse berücksichtigt und bisherige Annahmen bei Bedarf korrigiert werden.

Dazu gehören Neugier und Verantwortung. Manchmal Geduld. Manchmal Rückschläge. Manchmal Trost.

Und gelegentlich vermutlich auch ein Stück Maulwurfskuchen.

Wirbelwirrwarr ist deshalb kein medizinisches Lehrbuch. Es ist mein Ort für Erfahrungen, Recherche, Gedanken und all die kleinen Puzzleteile, die mir auf meinem eigenen Weg begegnen.

Vielleicht hilft das eine oder andere davon auch jemand anderem.

Dieser Blog ist für mich noch immer ein Paar Flügel für die Tage, an denen die Regenwolken ziemlich tief hängen.

Ihr dürft gerne mitfliegen. 🙂

Alles Liebe
Christin

PS: Ich bin keine Ärztin, sondern selbst Betroffene und inzwischen Psychologiestudentin. Die Inhalte dieses Blogs beruhen auf meinen persönlichen Erfahrungen und meiner eigenen Recherche. Sie dienen der Information und Orientierung und ersetzen keine individuelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung.

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