„Trainieren Sie Ihre Nackenmuskeln“ ist bei CCI ein eher schlechter Ratschlag, wie wir gesehen haben. Es braucht nicht mehr Kraft, sondern Fingerspitzengefühl, um den Körper aus der Angststarre zurück in eine zuverlässige Zusammenarbeit von Muskulatur, Sinnesorganen und Gehirn zu bewegen. In diesem Beitrag findet ihr genau das: Fingerspitzengefühl-Übungen aka CCI-Übungen.… Weiterlesen
Mal wieder zu Gast in der Notfaufnahme, weil der Körper außer Rand und Band geraten ist? Finger-Nase, Knie-Hacke, Romberg, Unterberger: wie immer alles unauffällig. Aber wie kann das sein?
CCI ist eine lange und unfreiwillige Reise. Wenn Paare sie antreten, muss die Beziehung viel aushalten. Die Ehe der Wissenschaftler Truus und Paul steht bereits seit vierzig Jahren unter dem Einfluss mehrerer chronischer Erkrankungen. Vor Kurzem kamen die beiden auf die Idee in einem tiefen Dialog zu reflektieren, welche besonderen Hürden für sie als Partner daraus erwuchsen und welchen Wege sie gefunden haben, damit umzugehen.… Weiterlesen
Gestern Abend stieß ich auf ein wieder mal sehr spannendes Interview mit Dr. Jessica Eccles (#drbendybrain), das ich gern mit euch teilen möchte. Es geht, wie zu erwarten, um die gehirnstrukturellen und -funktionellen Besonderheiten bei hypermobilen Menschen, damit auch dem letzten Mediziner endlich klar wird: Hypermobilität ist mehr als nur biegbar sein.… Weiterlesen
Lia ist 15 Jahre alt und leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom. Ihre Krankheitsgeschichte liest sich wie eine völlig überzeichnete Vorlage für ein Drama. Doch sie ist wahr. Bereits mit 5 Jahren hatte sie starke Symptome entwickelt, die von Ärzten über Jahre hinweg heruntergespielt wurden.… Weiterlesen
Ein Blick verrät mehr als tausend Worte, heißt es oft. Und es stimmt. Ein gutes Beispiel dafür ist die Iridologie, auch Irisdiagnostik genannt, womit eine faszinierende Methode der komplementären Medizin gemeint ist. Meine Erfahrung zeigt: Ein Versuch lohnt sich. Denn die Iris des Auges ist wie eine Landkarte des Körpers, die besonders bei rätselhaften Beschwerden wichtige Hinweise auf zugrundeliegende organische Störungen oder Erkrankungen liefern kann.… Weiterlesen
Matyas hat seinen Weg gefunden, seine Kopfgelenksinstabilität in den Griff zu bekommen – in Form von Stammzelltherapien. Er braucht weiterhin unsere Unterstützung, um damit gesund zu werden. Bitte helft ihm. … Weiterlesen
Die 22-jährige Paula leidet seit einer Corona-Infektion Ende 2022 an einer schweren Kopfgelenksinstabilität. Ihre Lebensqualität ist stark eingeschränkt; sie kann kaum aufstehen und lebt in ständiger Angst vor Schlaganfällen, Lähmungen oder noch schlimmeren Folgen. Die einzige Hoffnung: Eine Stammzellenbehandlung in Litauen.… Weiterlesen
Simone Theisen-Diether, unermüdliche CCI-Aufmerksamkeitskämpferin, hielt im Oktober einen Vortrag im Rahmen einer Veranstaltung des Bundesverbands Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V. Unter dem Titel „Instabile Kopfgelenke“ teilte sie ihre Erfahrungen und Perspektiven als Betroffene. Ein inspirierender Vortrag.
Uli Gottfried veröffentlichte kürzlich eine Übersetzung zu Dr. Chris Centenos Einschätzung, ob eine Erholung von einer CCI möglich ist und welche Hürden diesen Prozess erschweren können. Schaut unbedingt mal rein.
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