CCI, so heißt meine Erkrankung. Sie ist von außen zwar nicht sichtbar, doch das bedeutet nicht, dass sie nicht ernst genommen werden sollte. Alles, was es über ein Leben mit CCI zu wissen gibt, wird hier festgehalten.
Die kraniozervikale Instabilität (CCI) mit ihrer Vielzahl unberechenbarer Symptome führt oft dazu, dass sich Betroffene auf der Suche nach Linderung weit von der Schulmedizin entfernen und eigene Behandlungspläne aufstellen. Besonders beliebt sind homöopathische Mittel, die auf das Gleichgewicht der Körpersysteme abzielen.… Weiterlesen
Heute möchte ich eine wichtige Botschaft mit euch teilen, die Stephan Ebert, ein besonders mutiger Wackelhals, vor Kurzem in die Welt geschickt hat. Wen von euch sie noch nicht erreichen konnte, bitte ich von Herzen, sie anzuhören. Ich danke euch!
Dieser Beitrag ist etwas ganz Besonderes. Er stammt nämlich nicht von mir, sondern von der lieben Alexandra, die ihr hier schon kennengelernt habt. Darüber freue ich mich wirklich sehr, denn mein Wunsch ist es, dass dieser Blog zukünftig nicht nur von mir, sondern auch von seinen Leserinnen und Lesern mitgestaltet wird.… Weiterlesen
Wer von euch nach einer Ressource Ausschau hält, die kompakt die Zusammenhänge zwischen dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) bzw. der Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) und der kraniozervikalen Instabilität (CCI) darstellt, hat sie hiermit gefunden:
„Atemlos durch die Nacht“ – Helene Fischer hat offenbar keine Ahnung, was echte Atemlosigkeit bedeutet. Die Atemnot (Dyspnoe), die Menschen mit bestimmten Halswirbelsäulenproblemen erfahren, ist weit entfernt von dem beflügelnden Zustand, den dieser Song beschreibt. Ihr fragt euch, was vielleicht dahintersteckt?… Weiterlesen
Es soll sie ja noch immer geben, Leute, die sich vehement sträuben, bei körperlichen Beschwerden ihre Psyche ins Visier zu nehmen. Allmählich bleibt ihnen jedoch keine Wahl mehr. Denn eine Studie der Universität Michigan offenbarte jüngst, wie traumatische Erlebnisse in der Kindheit später im Leben die Muskelfunktion beeinträchtigen können.… Weiterlesen
In der Welt der seltenen genetischen Erkrankungen gibt es Neuigkeiten. Eine kürzlich durchgeführte Studie hat eine bisher unbekannte Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) aufgedeckt, die sich durch eine Mutation im THBS2-Gen auszeichnet. Diese spezifische Form ist nicht nur durch die bekannte ungewöhnliche Flexibilität charakterisiert, sondern auch durch verlängerte Blutungszeiten und auffällige Gefäßanomalien.… Weiterlesen
Wie viele von euch längst wissen, ist Dr. Kuklinski nach ein oder zwei Comebacks endgültig im wohlverdienten Ruhestand angekommen. In diesem Zusammenhang teilte ein lieber Leser dieses Blogs, unter dem Beitrag „Am Meer – zu Besuch bei Dr. Kuklinski“, einen wertvollen Hinweis.… Weiterlesen
Manchmal ist es mit einer seltenen Erkrankung zum aus der Haut fahren! Vieles, was andere ganz selbstverständlich tun, wird einfach ständig von Symptomen begleitet – einige davon könnten sogar in Foley-Studios als Geräuscheffekte Verwendung finden. Zum Beispiel Klicken im Hals beim Schlucken oder Kopfbewegungen.… Weiterlesen
Sich auf eine Therapie einzulassen, ist manchmal wie ein Griff in eine Wundertüte – man weiß nie so genau, was am Ende rauskommt. Allerdings hinkt der Vergleich ein wenig. Denn selbst wenn eine Behandlung etwas Unschönes hervorbringt, entsteht mitunter trotzdem Freude.… Weiterlesen
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