Letztes Jahr, noch mitten in der Schwangerschaft, beschloss ich, meine Trägheit und Abneigung in Bezug auf Arztbesuche ausnahmsweise zu überwinden. Für the one and only Dr. Kuklinski geht sowas schon mal. Und nun bin ich hier am Meer. … Weiterlesen
CCI
Wenn man leider überlebt
Triggerwarnung: Suizid/Selbstmord
Immer heißt es, auf dem Land würde nichts Außergewöhnliches passieren, schon gar keine zeitungsreifen Unglücke. Aber das stimmt nicht. Hier bei uns gesellt sich zu Kindsmord, Waffenhandel und Diebstahl nun auch noch missglückter Selbstmord. … Weiterlesen
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5. Mai 2023
Liebe Lieben, ihr seid gefragt
Über uns Wackelhälsen schwebt oft die Schwermut. Vielen steckt größtes Elend, Verzweiflung, Schuldgefühle und Spott in den Knochen. Kraft, die wir übrig haben, fließt in Trost und Rückhalt für unsresgleichen und in den Kampf um Anerkennung. Doch wie geht es denen, die uns dabei zur Seite stehen?… Weiterlesen
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30. April 2023
Was geht eigentlich bei HEDGE?
Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
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27. April 2023
Wackelköpfchen – Dr. Berndsen gibt Einblicke
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
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18. April 2023
Spendet auch für Hanna
Hanna, eine junge Frau, hatte sozusagen Pech im Glück im Unglück. 2021 erhielt sie in Spanien eine Versteifung ihrer Kopfgelenke. Danach kam es zu Komplikationen. … Weiterlesen
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12. April 2023
Yvonne braucht unsere Hilfe
Liebe Leser, ihr wisst, CCI/AAI bringt schlimme Schicksale hervor. Doch Hilfsbereitschaft kann vieles verändern. Lassen wir auch Yvonne etwas davon abhaben.… Weiterlesen
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25. März 2023
Diagnose gesucht? Saventic Care hilft
Wäre es nicht phantastisch, gäbe es eine unkomplizierte Methode, meterhochgewachsene Befundberge kompetenten Spezialisten zukommen zu lassen, die regelrecht danach lechzen, dem roten Faden darin auf die Spur zu kommen? Saventic Care scheint genau das anzubieten. … Weiterlesen
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24. März 2023
Für die ist alles Voodoo
Neulich las ich einen Artikel zum Thema Mitomedizin, der sich für mich sehr angriffslustig anfühlte. … Weiterlesen
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24. März 2023
Dr. Google
Mein Wort zum Dienstag: Leute, lasst euch nicht verunsichern. Befragt Dr. Google!… Weiterlesen
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14. März 2023