Jeder Arzt oder Therapeut gerät zuweilen an Patienten, die ein bisschen aus der Art schlagen. Wir Wackelhälse sind genau solche Besonderlinge, denen anscheinend alles schadet, was sich bei anderen als hilfreich bewährt. Gäbe es nur sowas wie eine Spezialbehandlung, die genau auf unsere Eigenarten abgestimmt ist.… Weiterlesen
hEDS
Auf den Hund gekommen
Erst dachte ich, es geht bestimmt auch ohne. Als nach dem Tod unserer Hunde jedoch etwas Zeit ins Land geflossen war, merkte ich, dass Spaziergänge durch den Wald auf einmal immer mehr Überwindung bedeuteten und sich unser Zuhause viel kälter anfühlte als sonst.… Weiterlesen
Die Kubymethode
Immer wieder lese ich in diversen Foren zum Thema CCI/AAI, es gebe nur einen Ausweg: die Versteifungsoperation. Damit müsse man sich einfach abfinden. Clemens Kuby wurde nach einem schweren Unfall etwas ähnliches ans Herz gelegt. Doch anstatt sein Schicksal zu akzeptieren, entwickelte er die Kubymethode.… Weiterlesen
Spieglein, Spieglein an der Wand
Manchmal liegt die Lösung für ein Problem direkt vor unseren Augen – oder besser gesagt in einem Spiegel. Die Spiegeltherapie ist eine faszinierende Behandlungsmethode, die meiner Meinung nach jeder Mensch mit instabilen Kopfgelenken kennen sollte.
… Weiterlesen
Art of symptoms
Und schon wieder produziert mein Oberstübchen Ideen, um die Mission dieses Blogs voranzubringen. Dafür brauche ich wieder euren Input und ich hoffe, ihr lasst mich nicht hängen. Ich baue eine Symptom-Galerie.
… Weiterlesen
Mein Wegbegleiter
Nach fast fünfzehn Jahren Beziehung ist mein Mann daran gewöhnt, in meine kreativen Vorhaben involviert zu sein – wenn auch nicht immer ganz freiwillig. Schön, dass er auch diesmal ein klitzekleines Bisschen Muse finden konnte, um über seine Erfahrungen als mein Wegbegleiter zu schreiben.… Weiterlesen
Am Meer – zu Besuch bei Dr. Kuklinski
Letztes Jahr, noch mitten in der Schwangerschaft, beschloss ich, meine Trägheit und Abneigung in Bezug auf Arztbesuche ausnahmsweise zu überwinden. Für the one and only Dr. Kuklinski geht sowas schon mal. Und nun bin ich hier am Meer. … Weiterlesen
Was geht eigentlich bei HEDGE?
Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
Volle Kanne – unsichtbar krank
Nur als kleine Info für euch: In der ZDF-Sendung Volle Kanne ging es jüngst um das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Alicia, eine Betroffene, berichtet dort über ihr Leben mit dieser Erkrankung. Schaut’s euch unbedingt an. … Weiterlesen
Hilfe für Sissy
Sissy ist 29 Jahre alt und leidet am hypermobilen Typus des Ehlers Danlos Syndroms (hEDS). Die Komplikationen, die sich daraus für sie ergeben, sind so umfassend und kritisch, dass dringender Handlungsbedarf besteht. Dafür benötigt Sissy unsere Hilfe. … Weiterlesen