Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
Nur als kleine Info für euch: In der ZDF-Sendung Volle Kanne ging es jüngst um das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Alicia, eine Betroffene, berichtet dort über ihr Leben mit dieser Erkrankung. Schaut’s euch unbedingt an. … Weiterlesen
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
Hanna, eine junge Frau, hatte sozusagen Pech im Glück im Unglück. 2021 erhielt sie in Spanien eine Versteifung ihrer Kopfgelenke. Danach kam es zu Komplikationen. … Weiterlesen
Liebe Leser, ihr wisst, CCI/AAI bringt schlimme Schicksale hervor. Doch Hilfsbereitschaft kann vieles verändern. Lassen wir auch Yvonne etwas davon abhaben.… Weiterlesen
Wäre es nicht phantastisch, gäbe es eine unkomplizierte Methode, meterhochgewachsene Befundberge kompetenten Spezialisten zukommen zu lassen, die regelrecht danach lechzen, dem roten Faden darin auf die Spur zu kommen? Saventic Care scheint genau das anzubieten. … Weiterlesen
Mein Wort zum Dienstag: Leute, lasst euch nicht verunsichern. Befragt Dr. Google!… Weiterlesen
Antibiotika retten Leben. Sie sind allerdings auch Zunder für Nitrostress, sodass Wackelhälse und deren Ärzte genau abwägen müssen, ob die Einnahme vertretbar ist. Doxycyclin nimmt anscheinend eine Sonderrolle ein, denn es hält für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) einen versteckten Vorteil bereit.… Weiterlesen
Heute zeige ich euch mal eine Internetseite: stuffthatworks.health. … Weiterlesen
Ihr Lieben, verzeiht mir bitte. Immer neue Logos – das macht mich selbst auch wahnsinnig. Diesmal gab es ein paar unklare Lizenzprobleme, weshalb ich dachte: Ach komm, dann bastle ich zur Sicherheit eben noooch ein neues Logo; meine Leser sind doch tolerant.… Weiterlesen
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