Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
Ich glaub, ich spinne
Dass dieser Blog eigentlich auch Platz für Privates bietet, vergesse ich manchmal. Ergo gibt’s jetzt eine Portion Grübelpüree, frisch aus meinem Wackelköpfchen. … Weiterlesen
Volle Kanne – unsichtbar krank
Nur als kleine Info für euch: In der ZDF-Sendung Volle Kanne ging es jüngst um das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Alicia, eine Betroffene, berichtet dort über ihr Leben mit dieser Erkrankung. Schaut’s euch unbedingt an. … Weiterlesen
Wackelköpfchen – Dr. Berndsen gibt Einblicke
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
Spendet auch für Hanna
Hanna, eine junge Frau, hatte sozusagen Pech im Glück im Unglück. 2021 erhielt sie in Spanien eine Versteifung ihrer Kopfgelenke. Danach kam es zu Komplikationen. … Weiterlesen
Yvonne braucht unsere Hilfe
Liebe Leser, ihr wisst, CCI/AAI bringt schlimme Schicksale hervor. Doch Hilfsbereitschaft kann vieles verändern. Lassen wir auch Yvonne etwas davon abhaben.… Weiterlesen
Diagnose gesucht? Saventic Care hilft
Wäre es nicht phantastisch, gäbe es eine unkomplizierte Methode, meterhochgewachsene Befundberge kompetenten Spezialisten zukommen zu lassen, die regelrecht danach lechzen, dem roten Faden darin auf die Spur zu kommen? Saventic Care scheint genau das anzubieten. … Weiterlesen
Für die ist alles Voodoo
Neulich las ich einen Artikel zum Thema Mitomedizin, der sich für mich sehr angriffslustig anfühlte. … Weiterlesen
Dr. Google
Mein Wort zum Dienstag: Leute, lasst euch nicht verunsichern. Befragt Dr. Google!… Weiterlesen
Doxycyclin vs. hysterische Mastzellen
Antibiotika retten Leben. Sie sind allerdings auch Zunder für Nitrostress, sodass Wackelhälse und deren Ärzte genau abwägen müssen, ob die Einnahme vertretbar ist. Doxycyclin nimmt anscheinend eine Sonderrolle ein, denn es hält für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) einen versteckten Vorteil bereit.… Weiterlesen









