In letzter Zeit überkommt mich oft das Gefühl, nicht mehr so richtig mitreden zu können. Zwar habe ich viele CCI-Symptome kennengelernt und bin wie durch eine Waschstraße mit lauter Diagnostikmöglichkeiten und Therapien in Berührung gekommen. Doch meine Erlebnisse zeigen letztendlich nur einen kleinen Ausschnitt aus dem riesigen CCI-Kosmos. Deshalb fühlt euch hiermit eingeladen, eure Geschichten und Ratschläge, eure Botschaften und Fragen hier auf wirbelwirrwarr.de zu teilen – denn auch Ärzte gucken zu. Ich würde mich sehr freuen!

Abseits von Selbsthilfegruppen

Ich nutze seit Langem kein Facebook mehr, höchstens für die Zusammenarbeit mit Kommilitonen, da es an einer Fernuni eben ganz anders läuft als in Präsenz. Und es gibt noch einen Grund: dieser Blog.
Ich weiß, dass viele von euch in CCI-und EDS/HSD-Selbsthilfegruppen untergebracht sind und dort mit anderen Betroffenen in engem Austausch stehen. Und das ist gut, denn auch ich finde dort immer wieder tolle Impulse für meine Beiträge.
Was solche Gruppen oftmals allerdings nicht oder nur mit viel Glück bieten, ist ein direkter Draht zu jenen, die immer ein bisschen außer Reichweite für uns sind: Ärzte, und unter ihnen besonders solche, die sich mit CCI und EDS/HSD auskennen.

Bringt den Ärzten etwas bei!

In den vergangenen zwölf Jahren habe ich schmerzlich gelernt, dass Ärzte, die sehr viel wissen und viele Titel tragen, nicht unbedingt gute Ärzte sind. Worauf es wirklich ankommt, sind Empathie, Offenheit und der Mut zuzugeben, dass man nun mal nicht alles wissen kann.

Mittlerweile habe ich von allerhand Lesern erfahren, dass dieser Blog sowohl von CCI-und EDS-Experten als auch von Ärzten besucht wird, die ganz neu in dieser Materie sind – und ich fühle mich deshalb wirklich sehr geehrt und bin unglaublich froh darüber! (Übrigens: Vielen Dank für die lieben Grüße!)

Mein Appell deshalb an euch: Nutzt diese Aufmerksamkeit, dreht den Spieß um und verschafft den Ärzten Einblick in euer Krankheitserleben. Helft mir, ihnen etwas beizubringen, indem wir diesen Blog vielfältiger werden lassen! Schreibt mir gern: wirbelwirrwarr@gmail.com

Jede Hilfe ist willkommen

Neben euren Geschichten sind natürlich auch kleine Hinweise zu den in den Hilfreichen Adressen aufgeführten Ärzten sehr willkommen, um anderen Betroffenen eine kleine Hilfestellung zu geben, was sie dort erwartet und worauf dabei geachtet werden sollte. Sicherlich wird der eine oder andere von euch auch schlechte Erfahrungen gesammelt haben, doch solche Dinge passieren selbst bei den Besten immer wieder mal und sollten eher nicht in der Liste stehen. Ich suche vorrangig nach Undercoverpatienten, die bestätigen, dass meine Liste auch aktuell ist und wirklich eine Hilfe bietet.

Denkt drüber nach. Ich wünsch euch was!