Seit einer Weile bin ich als lautlose Mitleserin in verschiedenen Telegram-Gruppen zum Thema CCI/AAI und auf Facebook unterwegs. Schön, dass es solche Bereiche gibt, in denen Betroffene sich vernetzen und um Rat fragen können. Doch ich kann mir nicht helfen. Sobald ich mich kurz einklinke und lese, was da geschrieben wird, stellen sich mir die Nackenhaare auf und ich frage mich: Bei all dem vielen Wissen, das wir Instabilos miteinander teilen und womit wir uns versuchen die verlorene Kontrolle zurückzuholen, kann es nicht auch sein, dass unsere Bemühungen mehr schaden als nutzen?


CCI/AAI und die üblichen Tücken

Eine der vielen Tücken und gewissermaßen sogar ein entscheidendes Merkmal einer CCI/AAI ist ohne Zweifel, dass sie nicht leicht zu erkennen ist – zumindest nicht mit den üblichen diagnostischen Methoden oder von „üblichen Ärzten“. Dazu braucht es ausgefallenere und leider Gottes auch noch teure Alternativen, wie etwa das Upright-MRT (hier geht’s zum Begründungsschreiben für eure Krankenkasse), das Digital Motion X-ray (DMX), das Funktionsröntgen oder -CT und/oder einen pfiffigen Therapeuten, der dies über den manuellen Weg fertigbringt, zum Beispiel mit Hilfe des Lateral Shear Tests, des Alar Ligament Stress Tests oder des Sharp Purser Tests etc. – oder optimalerweise eine Kombination all dessen.
Doch um all solche Dinge in Anspruch nehmen zu können, muss man a) erstmal wissen, dass es all sowas gibt, b) jemanden finden, der es einem ermöglicht und c) Zugang zu Experten haben, die damit etwas anfangen können und bestenfalls eine passende und wirksame Therapie anbieten.

Kleine Rettungsboote

Genau dafür gibt es Selbsthilfegruppen, zum Beispiel bei Telegram oder Facebook, Blogs wie meinen oder von Betroffenen geschriebene Ratgeber*. Menschen, die mit ihren unerklärlichen Symptomen von Ärzten übersehen werden, erhalten hier die Möglichkeit, andere, neuere Perspektiven und Therapieangebote kennenzulernen. Und das hat freilich etwas Anziehendes. Verglichen mit dem emotional eher distanzierten Onkel Doktor, der die meiste Zeit mit relativ herkömmlichen Beschwerden zu tun und daher wenig Feingefühl für Ausgefallenes übrig hat, bringen solch messiasartige Infoangebote endlich die ersehnten Erklärungen, Beachtung und mitunter sogar Lösungen – ungefähr so wie kleine Rettungsboote, die direkt vor der Praxistür der passenden Experten anlegen. Gute Sache eigentlich, oder? Kjetil Larsen, Gründer von MSK Neurology, ist da anscheinend anderer Meinung.

Hoffnungsdurst

In einem sehr umfangreichen Online-Beitrag zum Thema CCI/AAI schreibt der Schmerzforscher und Spezialist für Schmerzrehabilitation über einen „Trend, […], bei dem Patienten mit normaler oder praktisch normaler Bildgebung und ohne klinische Auslöser, die auf eine atlantoaxiale oder kraniozervikale Instabilität hindeuten, immer noch mit diesen relativ finsteren Diagnosen diagnostiziert werden.“
Immer noch? Steht die Welt plötzlich Kopf? War es, rückblickend auf die letzten zehn Jahre, nicht eher so, dass ich mich mit meinen kunterbunten Symptomen zunächst einmal selbst auf die Suche nach möglichen Erklärungen und geeigneten Diagnosemethoden begeben und mir die wahnwitzigsten Strategien einfallen lassen musste, um meine Ärzte dazu zu bewegen, zumindest mal kurz über den Tellerrand alltäglicher Erkältungen und Co hinauszublicken? Keine Spur von überhäuften Schlussfolgerungen in Richtung Kopfgelenksinstabilität. Und wie auch, wenn sich Wissen über derlei Dinge nur außerhalb der meisten Praxistüren finden lässt? Zum Verzweifeln…

Aber seht ihr, genau das ist es, was Kjetil Larsens Aussage in meinen Augen doch ein kleines Bisschen ins Schwarze treffen lässt. Denn wo Verzweiflung ist, da ist auch Hoffnungsdurst. Und wo Hoffnungsdurst ist, da erwächst mitunter Eifer, der einen einmal vorwärts und ein anderes Mal mit Karacho gegen die Wand führen kann. Ich finde, darüber sollten wir ruhig reden.

Raus aus dem Exil

Hoffnung wäre keine richtige Hoffnung ohne eine ganz bestimmte, wenn auch oft versteckte Zutat, denke ich: Gewissheit. Genau das ist für mich eine Diagnose. Aus einer Diagnose erwächst Perspektive, gleich einer Wanderroute, zumindest aber ein Trampelpfad, der herausführt aus dem medizinischen Exil. Das war zumindest früher meine Vorstellung. Und sie war für mich noch etwas: ein Stück Identität. Jedenfalls kam ich mir ohne Diagnose immer ziemlich lückenhaft vor.

Was aber macht eine Diagnose mit einem Menschen, wenn sie sich nur halbherzig oder sogar abwimmelnd anfühlt? Kann man sowas überhaupt ohne weiteres als Stück des Selbst akzeptieren? Oder meldet sich da die Intuition und verlangt Nachbesserung?

Klare Sache, sobald ich mich an die vielen Instant-Diagnosen der vergangenen Jahre erinnere: Diagnosen müssen gewisse Ansprüche erfüllen. Aber das ist natürlich Ansichtssache. Für mich war es zum Beispiel gar nicht so entscheidend, die Diagnose zu erhalten (denn meiner Erfahrung nach ist Diagnostik ohnehin oft nur ein Annäherungsversuch). Ich wollte lediglich eine, die mir plausibel erschien, und die außerdem nichts mit schnell aus dem Hut gezaubertem Psychogedöns zu tun hatte.

Fallstricke

Als ich erfuhr, dass ich instabile Kopfgelenke habe, war ich durchaus traurig, aber vor allem auch zufrieden. Endlich hatte ich eine Diagnose, die für mich der Härte meiner Leiden entsprach und die vor allem nicht zurechtgebogen werden musste, so nach dem Motto: „Tja, Frau Konrad, das sieht mir alles wie eine atypische Idiopathie aus.“ Lacht nicht, das ist gar nicht mal so sehr aus der Luft gegriffen. Künstlerische Freiheit gibt’s eben auch in der Medizin – siehe MyHill, 2018*.

Jedenfalls: Mittlerweile bröselt meine Zufriedenheit Krümel für Krümel dahin. Denn je mehr ich über meine Erkrankung lerne, umso mehr bezweifle ich, sie zu haben. Ich meine: Instabile Kopfgelenke passen auf den ersten Blick ja erstmal immer, egal, wie die Bildgebung aussieht. Ein Upright-MRT beispielsweise kann trotz entsprechender Beschwerden unauffällige Resultate erbringen, ebenso wie es Auffälligkeiten offenbaren kann, obwohl keinerlei Leiden vorherrschen. Das Gleiche gilt natürlich auch für andere Arten der Bildgebung, wenn es sich nicht gerade um einen indiskutablen Befund handelt. Larsen beschreibt in seinem Text noch weitere Fallstricke, darunter auch solche, die bei gekonnter manueller Befundung bedacht werden sollten:

„Zum Beispiel habe ich Patienten mit 45 Grad Rotation (was höher als normal ist) zwischen C1 und C2 gesehen, die aufgrund großer Facetten eine völlig normale Überlappung hatten, und ich sah Patienten mit 30 Grad Rotation gesehen (was normalerweise völlig normal ist) mit schlechter Überlappung und AAI aufgrund kleiner Facettenflächen.“

Ich habe Patienten mit einem Clivo Axial Winkel (CXA) von nur 110° gesehen, bei dem keine Hirnstammkompression vorlag.“

Viele minimale Überhänge sind asymptomatisch„, schreibt Larsen und meint damit die Seitverschiebung von Atlas und Axis. 4mm und mehr sind seiner Erfahrung nach oft unproblematisch.“

Quellen

Die meisten bildgebenden Verfahren werden laut Larsen überinterpretiert. Was genau er damit meint, könnt ihr hier lesen.

Drastische Entscheidungen

Was diese wenigen, relativ einfach verständlichen Beispiele transportieren sollen, sind Larsens unzählige Begegnungen mit angeblichen Instabilos, die sich seiner Meinung nach aufgrund haltloser oder gar nicht existierender Messungen zu drastischen und oft lebensgefährlichen Therapieschritten entschieden haben. Er schreibt: „Ich habe aufgehört zu zählen, wie viele Patienten – für gewöhnlich völlig verängstigte Frauen – durch aberwitzige und beweislose Diagnosen wie Hirnstammkompression brutal behandelt wurden. Einer Patientin wurde von einem berühmten europäischen Neurochirurgen gesagt, sie habe CCI und AAI und würde bald im Rollstuhl landen, obwohl es keine Gründe für eine Operation gab. […] Passenderweise wurde sie zu einer sehr teuren und unsinnigen Therapie zu einem Kollegen geschickt (wiederum ungeachtet des Fehlens einschlägiger Befunde […]) und zahlte mit dem Ziel, den Rollstuhl zu vermeiden, zehntausende Euro für Stammzell- und Prolotherapieverfahren.“

Tja, nun wäre es natürlich spannend zu wissen: Hat’s trotzdem was gebracht? Ihr könnt mir ja mal eure Erfahrungen mitteilen.

Dieser Wahnsinn muss aufhören

Larsens Ausführungen stecken voller Expertise, sind jedoch nicht frei von Emotionen. „Dieser Wahnsinn muss aufhören!“, entfesselt er seine Wut, und ich bin beeindruckt, wenn nicht sogar erschüttert. Nach all den Bemühungen, mehr Aufmerksamkeit für mein Krankheitsbild zu gewinnen, erkenne ich jetzt auch deutlich die Notwendigkeit, die Sache ein wenig zu entschleunigen und zu reflektieren: Nützt mein Eifer denjenigen, denen er helfen soll, oder verursache ich womöglich mehr Schaden?

Reine Aufmerksamkeitsarbeit ist, schätze ich, in Ordnung, solange ich meine Kompetenzen nicht überschreite oder Heilversprechen abgebe. Aber Menschen, die vollkommen verzweifelt sind, verdienen mehr als das. Sie müssen beide Seiten der Medaille kennen, um bestmöglich entscheiden zu können, wie es für sie weitergehen soll.

In vielen Selbsthilfegruppen ist hiervon nur wenig zu entdecken, finde ich. Statt in Zurückhaltung üben sich einige Mitglieder fleißig im Stellen von Ferndiagnosen, die auf nichts weiter als Symptombeschreibungen oder auf ungeeigneten, ungenauen oder nichts aussagenden Bildgebungen basieren – exakt das also, was Larsen so sehr kritisiert. Umhergeworfen wird dabei mit allerlei irgendwo gehörten Fachbegriffen und Maßen, die ebenso wild auf die besagten Bilder angewendet wie vorbehaltlose Geheim-Empfehlungen ausgesprochen werden, die vielleicht besser unbekannt geblieben wären.

Ausgetauscht werden sogar Apps, die einem den Besuch beim Radiologen ersparen sollen, denn fähige Radiologen gibt es ja sowieso nicht. Nur: Was macht man dann mit all den Tipps und Facebook-, Instagram-, und Telegram-Diagnosen? Und wie klamüsert man die sinnvollen von den völlig an den Haaren herbeigezogenen auseinander?

Die eine Seite

Larsen verweist in seinem Text auf etwas, woran es vielen Ärzten, ganz sicher aber auch Facebook-, Instagram-, und Telegram-Mitgliedern oftmals mangelt, wenn sie hitzig über die Hälse des jeweils anderen philosophieren, nämlich Überblick (den ich im Übrigen ganz sicher auch nicht habe!). Zum Beispiel darüber, was eine wirklich glaubhafte Instabilo-Diagnose alles braucht. Das ist nämlich etwas ganz anderes als die Antwort auf die Frage „Was ist eigentlich möglich?“ Also, was haben wir da alles? Mal sehen:

  • CT in Rotation (C1, C2)
  • MRT, CT, Fluoroscopie in Flexion und Extension
  • Fluoroskopie in Seitneigung und Rotation
  • relevante Maße und Winkel nach Lohkamp et al. (2022) und Henderson (2016) : CXA (Clivo-Axial-Winkel), Harris-Messung, Grabb-Mapstone-Oakes-Messung
  • Upright-MRT in Flexion, Extension und maximaler beidseitiger Rotation
  • MRT der Halswirbelsäule in Rückenlage (soll laut Larsen am besten geeignet sein, die Bandscheiben und Foramina zu beurteilen)
  • DMX – laut Larsen aber keinesfalls ohne Zuhilfenahme anderer Methoden, da diese allein keine aussagekräftigen Ergebnisse liefert
  • NEXUS (The National Emergency X-Radiography Utilization Study group) befürwortet eine bei offenem Mund durchgeführte CT-Darstellung des Dens axis (Genaueres hier)

Bildgebende Verfahren sind jedoch nur ein Stück des Kuchens. Rund wird das Ganze Schultz (2020) zufolge erst, sobald sieben Hauptkriterien betrachtet wurden:

  • Wie sind die Beschwerden entstanden?
  • Welche Symptome herrschen vor?
  • Körperliche Untersuchung
  • Radiographische Untersuchungen (siehe oben)
  • Wie wirkt konservative Behandlung?
  • Wie wirken diagnostische Injektionen?
  • Welches Ausmaß der Beeinträchtigung liegt vor?

Ganz besonders wichtig ist laut Lacy et al. (2022) die Vorgeschichte, die unbedingt vergangene Traumata des Halses, Kopfverletzungen und Stürze umfassen sollte.

Auch Larsen nennt Kriterien, die seiner Erfahrung nach eine CCI/AAI ein- oder ausschließen können. Diese lauten in aller Kürze: Wenn eine echte Instabilität vorliegt, müssen sich typische Symptome (nicht nur eines) in Rotation verschlimmern und in Neutralstellung verschwinden.

Aus psychologischer Sicht

Angenommen, all diese Möglichkeiten würden nicht ausgeschöpft, sondern eine Diagnose, eigentlich egal welche, fußt letztendlich nur auf klug klingenden Annahmen und ist somit möglicherweise falsch. Macht das dann trotzdem etwas mit einem?

Aus psychologischer Sicht ist es so: Jeder Mensch entwickelt seiner Krankheit gegenüber eine bestimmte Einstellung bzw. Erwartungshaltung (Crum et al., 2017 – nicht dass ihr denkt, ich hab mir das ausgedacht). Diese Erwartungen setzen sich aus allen gesammelten Informationen über die Erkrankung zusammen (Blasini et al., 2017), darunter selbstverständlich auch unser Erleben und Empfinden. Erwartungen sind aber keineswegs nur Luftschlösser! Sie beeinflussen, obwohl man sie nicht einmal anfassen kann, unsere Physis (Crum et al., 2017; Lipton, 2026; Spork, 2010) und selbstverständlich auch unser Handeln. Stellt sich nun die Frage: Entsteht eine Erkrankung mitunter erst dadurch, dass wir uns darauf festlegen? Manchmal, mit Blick auf meine frustrierende Krankheitsreise glaube ich wirklich, da ist mehr dran, als vermutet. Auch MyHill (2009) streift dieses Phänomen bzw. einen Grund dafür in ihrem grandiosen Buch über das chronische Erschöpfungssyndrom. Gleich zu Beginn gibt sie zu bedenken, wie austauschbar Diagnosen mitunter sein können. Wenn das stimmt und wenn ich hinzuaddiere, dass Erwartungen unsere Physis formen, dann kann ich Larsens Wut umso besser nachfühlen. Vergessen werden sollte aber nie: Die Wahrheit liegt oft zwischen den Extremen.

Die andere Seite

Ich habe es ja schon angedeutet: Selbst wenn sehr viele von irren Symptomen geplagte Instabilos in Wirklichkeit gar keine Instabilos sind, sondern woanders hingehören, gibt es aber trotzdem noch jene (davon bin ich überzeugt), bei denen es umgekehrt ist, also Menschen, die trotz unauffälliger Untersuchungsergebnisse tatsächlich CCI/AAI haben, aber leider wie geistig Verwirrte betrachtet werden. Ich glaube, diese Variante ist den meisten so gut bekannt, dass ich an dieser Stelle nicht weiter ausholen muss. Gründe für diesen unschönen Irrtum können sein:

  • Muskuläre Schutzspastiken oder weil ein Patient einfach zu starke Schmerzen verspürt lassen die Rotation im Bereich der Kopfgelenke auf den ersten Blick normal erscheinen (dies wird auch hier in der Diskussion von Dr. Myles Koby angesprochen). In Wirklichkeit liegt jedoch eine Hypermobilität vor, die mal mehr, mal weniger zum Vorschein kommt.
  • Die Existenz von CCI/AAI wird im Rahmen von rheumatoider Arthritis oder Osteogenesis imperfecta akzeptiert, diese Akzeptanz gibt es jedoch (noch) nicht für Betroffene von genetischen Bindegewebserkrankungen/Hypermobilitätserkrankungen.
  • Die konsultierten Ärzte wissen nicht, wonach sie eigentlich schauen müssen.
  • Die konsultierten Ärzte wenden keine aussagekräftigen Untersuchungen an, da sie nicht zu ihrem Repertoire zählen.
  • Es werden ungeeignete Untersuchungen durchgeführt (zum Beispiel: Weichteilläsionen lassen sich auf herkömmlichen Röntgen- und CT-Aufnahmen nicht darstellen).
  • Blutuntersuchungen zum Nachweis von Nitrostress werden in Ruhe, nicht unter Provokation durchgeführt (hier genauer nachzulesen).
  • Es werden zu wenige Kriterien bei der Beurteilung betrachtet; die Beurteilung erfolgt nicht interdisziplinär oder von Fachfremden.
  • Der Patient erhält eine falsche Diagnose und wird fortan nicht mehr unvoreingenommen betrachtet.

Besonders heftig erscheint mir diese ausgeprägte Verquirlung, wenn ich mir vergegenwärtige, dass der tatsächliche Zustand der Bandapparatur im Bereich der Kopfgelenke erst durch das chirurgische Eröffnen dieser Region sichtbar wird – nur leider habe ich vergessen, aus welcher Quelle dieses Statement stammt, sorry. Konkret bedeutet das: Zeigen die Bildgebungen eine Instabilität, ist deren Interpretation immer erstmal mit Vorsicht zu genießen. Zeigt sie keine, gilt allerdings das Gleiche.

Clever ist es dann vermutlich, erstmal andere Erkrankungen auszuschließen, die CCI/AAI-Symptome auslösen. Mehr dazu an anderer Stelle.

Keine Missionierung

Ein Fazit lässt sich für mich nur schwer ableiten, abgesehen vom Offensichtlichen: Bei CCI/AAI handelt es sich um ein ernsthaftes Krankheitsbild mit oft dramatischen Auswirkungen auf den gesamten Organismus. Ähnlich wie wir alle schon mal von Krebs und seinen schlimmen Folgen gehört haben und deshalb regelmäßig Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen oder Spendenaufrufen folgen, sollte auch CCI/AAI stärker im kollektiven Bewusstsein verankert sein. Von Vorteil wäre dies ohne Frage für jene Betroffene, die sich ihrer Erkrankung bewusst sind, als auch für jene mit chronischen Leiden, die unerkannt als Konsequenzen einer Kopfgelenksinstabilität ihr Unwesen treiben (zum Beispiel MS).

Worin ich Larsen jedoch uneingeschränkt zustimme: Diese Aufklärung muss überaus reflektiert und gewissenhaft passieren und darf keinesfalls zu einer reinen Missionierung ausarten. Denn der feste Irrglaube, CCI/AAI zu haben, kann genauso schwer auszuhalten sein wie die Erkrankung selbst, mit all ihren Scheußlichkeiten.


Crum A. J. et al. (2017). Making mindset matter. BMJ (Clinical research ed.), 356, j674. https://doi.org/10.1136/bmj.j674

Crum, A. J. et al. (2017). Changing mindsets to enhance treatment effectiveness. Jama. 2017;317(20):2063–2064. 10.1001/jama.2017.4545.

Henderson, F. C. (2016). „Cranio-cervical Instability in Patients with Hypermobility Connective Disorders“. Journal of Spine. 05 (02). 10.4172/2165-7939.1000299

Lacy, J., Bajaj, J., & Gillis, C. C. (2022). Atlantoaxial Instability. In StatPearls. StatPearls Publishing.

Lipton, B. (2016). Intelligente Zellen. Koha-Verlag.

Lohkamp, L. N., Marathe, N., & Fehlings, M. G. (2022). Craniocervical Instability in Ehlers-Danlos Syndrome-A Systematic Review of Diagnostic and Surgical Treatment Criteria. Global spine journal, 21925682211068520. Advance online publication. https://doi.org/10.1177/21925682211068520

Spork, P. (2010). Der zweite Code. Rohwolt Taschenbuch.


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