Vor Kurzem startete eine große Galionsfigur der CCI-Aufklärungsbewegung, Simone Theisen-Diether, in einer Facebook-Selbsthilfegruppe eine Umfrage. Sie wollte wissen, was CCI-Betroffene davon abhält, Mitglied in der neuen CCI/AAI Initiative e.V. zu werden. Zu den Ergebnissen nahm sie heute Stellung.

Simone gestattete mir, ihren Text hier im Blog zu veröffentlichen, damit ihre Botschaft noch mehr Reichweite erhält:

Einzelkämpfer kommen nicht weit

Inzwischen ist einige Zeit vergangen und ich habe mir die Umfrageergebnisse in der Gruppe angeschaut. 47 Antworten bei einer Gruppe dieser Größe, das ist traurig. 44 % sagen: „Mir ist unklar, was der Nutzen einer Mitgliedschaft ist oder wofür der Verein steht.“ Ich denke, an dieser Stelle ist jetzt einmal Zeit für bisschen Klartext.

Viele von euch wissen, dass ich seit 2016 aktiv Aufmerksamkeitsarbeit rund um das Thema Instabile Kopfgelenke betreibe. Zuletzt etwas weniger, da zum Glück weitere Mitstreiter aufgetaucht sind und ich mal Pause machen konnte. Eine Sache ist mir nach allen Zeitungsartikeln, Interviews, Vorträgen, einem Fernsehbericht, der Bundestagspetition und vielen mehr klar, ganz klar geworden:

Wenn wir an der aktuellen Situation etwas ändern, die Anerkennung des Krankheitsbildes erkämpfen möchten, dann müssen wir mit einer Stimme sprechen. Einzelkämpfer kommen hier nicht weit. Es geht nicht um den sofortigen persönlichen Benefit eines Betroffenen, sondern um das große Ganze. Um in der Öffentlichkeit wahrgenommen zu werden, Gehör zu erhalten, Anträge mit gewisser Relevanz stellen zu können, vielleicht Mitspracherecht bei Leitlinien einzufordern, all dies kann nur funktionieren, wenn die Gruppe der Betroffenen groß genug ist. Ein Verein mit 1000 Mitgliedern kann mehr einfordern, als einer mit 30.
Wir wissen alle, dass gegenseitige Unterstützung, Ratschläge, Ärztetipps etc. unfassbar wichtig sind. Aber nach wie vor basiert praktisch jede Hilfe auf Privatleistungen, die für viele Betroffene finanziell einfach nicht stemmbar sind. Diagnostik, Behandlung, Rechtsstreitigkeiten und vieles mehr gehen nahezu immer aus dem eigenen Portemonnaie. Das ändert sich nur dann, wenn wir an der Wurzel Veränderungen herbeiführen können und genau dafür wurde der Verein gegründet.

Was ist nur los mit dieser Community? Als ich Ende 2023 gefragt wurde, ob ich mir vorstellen kann, Teil einer Gruppe zu werden, die einen Verein gründen möchte, war ich sofort Feuer und Flamme. Natürlich wollte ich mitmachen. Wir haben gemeinsam ziemlich viel Zeit, und mitunter auch Geld investiert, um diesen Verein im Sommer 2024 auf die Beine zu stellen. Das ist Nichts, was man mit einem Fingerschnippen erledigt bekommt. Deutsche Bürokratie lässt grüßen! Aber es ist geglückt. Ich dachte eigentlich, man würde uns sprichwörtlich überrennen mit Mitgliedsanträgen, weil es klar ist, dass wir nur als offizielle Organisation etwas bewegen können. Ich wurde eines Besseren belehrt und ich verstehe es nicht.

Ich habe diese Zeilen nicht mit dem Vereinsvorstand abgestimmt, ihr lest hier meine eigene Meinung und Überzeugung, dass #wirsindviele nicht länger eine Phrase sein, sondern nun endlich auch mit Taten zum Leben erweckt werden sollte. Ich bin nicht Teil des Vereinsvorstandes und nicht in die tägliche Arbeit involviert, aber ich bin Gründungsmitglied und stolz darauf.

Schaut euch die Homepage (cci-aai-initiative.de) an, dort findet ihr auch unsere Satzung mit allen Zielen des Vereins. Stellt Fragen, auch, wenn es um den Mitgliedsbeitrag geht; hier haben wir verschiedene Möglichkeiten geschaffen. Es wäre traurig, wenn diese großartige Möglichkeit im Sande verläuft, weil die Bereitschaft der Community fehlt.

Noch ein Einschub meinerseits:

Ich kann Simones Frust gut verstehen, obwohl ich selbst kein Mitglied der CCI/AAI Initiative bin. Das hat verschiedene Gründe. Nicht mit dabei ist, dass ich mich selbst nicht mehr als Betroffene sehe. (Wäre ja auch ein ziemlich kurzsichtiger Grund.)

Es wäre natürlich toll, in die Zukunft blicken und sich vergewissern zu können, dass dieser Verein wirklich etwas bewegt. Aber das ist eben abhängig von den Entscheidungen, die jetzt getroffen werden. Denn wer sich Veränderung wünscht, kommt um einen Vertrauensvorschuss nicht drumherum.