Eine kürzlich veröffentlichte Studie von Keller und Kollegen (2024) untersuchte die physiologischen Reaktionen von Patienten mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) auf körperliche Belastungen. Auf Basis dieser Erkenntnisse wurden außerdem nicht-pharmakologische Ansätze zur Verbesserung der Symptomatik abgeleitet.… Weiterlesen
Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community.… Weiterlesen
Seid ihr manchmal überfordert, wenn ihr eure medizinischen Befunde durchlest und nur Bahnhof versteht? Ihr seid nicht allein! Medizinische Fachbegriffe und komplizierte Formulierungen können oft mehr Verwirrung als Klarheit stiften. Genau dafür gibt es „Was hab‘ ich?“: Ein Team aus Ärzten und Medizinstudenten, das eure Befunde in eine einfache, verständliche Sprache übersetzt – kostenlos, anonym und vor allem verlässlich.… Weiterlesen
Viele Menschen, die an Hypermobilität leiden, haben im Verlauf der COVID-19-Pandemie das Gefühl entwickelt, dass es eine Verbindung zwischen ihrer Überbeweglichkeit und den Langzeitfolgen einer COVID-Infektion, auch Long COVID (LC) genannt, gibt. Nun haben Forscher der renommierten Mayo Clinic in ihrer jüngsten Studie diesen Zusammenhang genauer untersucht.… Weiterlesen
Stellt ihr euch manchmal die Frage, welche Mikronährstoffe wie voneinander abhängig sind, damit sie optimal wirken können? Im Detail ist sowas natürlich sehr schwierig darzustellen. Aber hier bei mir gibt’s immerhin eine kleine grobe Übersicht. … Weiterlesen
Ich erinnere mich noch genau an die Zeit, als ich allmählich begriff, dass ich CCI habe. Zunächst sträubte ich mich gegen diese Art der Gewissheit und suchte verzweifelt nach anderen, hoffnungsvolleren Erklärungen für meine quälenden Symptome. Mit der Zeit wurde daraus eine ganze Bandbreite von Gefühlen – Verwirrung, Angst, Trauer – und oft schien es, als würde ich einen emotionalen Sturm durchlaufen.… Weiterlesen
Wer schwer krank ist und den Mut aufbringt, damit an die Öffentlichkeit zu gehen, hat meine aufrichtige Anerkennung. Diese Menschen müssen viel investieren, um gehört zu werden, doch dadurch ebnen sie Mitbetroffenen den Weg zu mehr Anerkennung. Auch Matyas gehört zu ihnen.… Weiterlesen
Habt ihr die Vermutung, an CCI (kraniozervikale Instabilität) erkrankt zu sein, und wisst nicht, wohin ihr gehen und welche Art Diagnostik ihr durchlaufen müsst, um eine fundierte Einschätzung zu bekommen? Hier gibt’s Antworten. … Weiterlesen
Die Sensibilisierungsarbeit auf Social-Media-Plattformen hat eine erhebliche Bedeutung erlangt, was insbesondere Menschen mit chronischen Krankheiten zu Gute kommt. Es ermöglicht den Aufbau von Gemeinschaften, fördert den Austausch, die Vertiefung von Wissen und bietet eine Plattform, um auf Missstände aufmerksam zu machen.… Weiterlesen
Vor ein paar Tagen erhielt ich eine Mail von Jonas. Er sucht Unterstützung, um seinem Vater, der schwer erkrankt ist, zu helfen. Das Beschwerdebild, das unter anderem mit einer Post-Vac-Reaktion einhergeht, umfasst zum Beispiel ausgefallene und extreme neurologische Störungen, wie Small-Fiber-Neuropathie (SFN), Parästhesien, Ganzkörperschmerzsyndrom etc.… Weiterlesen
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