Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community. Eine Fehldiagnose führte dazu, dass ihre ernsthaften gesundheitlichen Probleme übersehen wurden – mit tragischen Konsequenzen.

Steph Aston

Kennt ihr den tragischen Fall von Steph Aston? Steph litt am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer seltenen genetischen Bindegewebserkrankung, die bei ihr zahlreiche komplexe Symptome verusachte. Trotz ihres eigenen Leidens setzte sie sich unermüdlich für die EDS-Community in Neuseeland ein, gründete Selbsthilfegruppen und kämpfte für mehr Bewusstsein und eine bessere Versorgung der Betroffenen.

Doch Steph musste auch für sich selbst kämpfen, vor allem dafür, die für sie notwendigen medizinischen Behandlungen zu bekommen. Doch leider wurde sie ignoriert.

Sie erhielt die Fehldiagnose einer „Factitious disorder“ (vergleichbar mit dem Münchhausen-Syndrom), einer psychischen Erkrankung, bei der Patienten angeblich Symptome vortäuschen oder absichtlich hervorrufen. Diese Fehldiagnose hatte fatale Folgen.

Zwangseingewiesen

Bei Steph hatte sich eine schwere Form der Anämie entwickelt, eine Erkrankung, bei der der Körper nicht genug gesunde rote Blutkörperchen produziert, um Sauerstoff zu den Organen zu transportieren. Dies führte bei ihr zu extremer Müdigkeit, Schwäche, Atemnot und Schwindel – Symptome, die ihren ohnehin schon geschwächten Körper durch EDS zusätzlich belasteten.

Obwohl Steph mehrfach um Bluttransfusionen bat, wurden diese nach der Fehldiagnose gestoppt. Die Ärzte entschieden, dass ihre Beschwerden psychischer Natur seien und ignorierten die lebensbedrohlichen körperlichen Anzeichen. Steph wurde auf eine psychiatrische Station zwangseingewiesen, wo sie weder die notwendige medizinische Betreuung noch die Behandlungen erhielt, die für ihre lebensbedrohliche Anämie erforderlich waren. Sie starb.

Ignoriert bis in den Tod. (Bild: wirbelwirrwarr)

Das muss endlich aufhören!

Der tragische Fall von Steph Aston zeigt die Herausforderungen, mit denen viele EDS-Patienten und andere Zebras weltweit konfrontiert sind. EDS ist eine komplexe Erkrankung mit einer Vielzahl von Symptomen, die von chronischen Schmerzen über häufige Gelenkverrenkungen bis hin zu lebensbedrohlichen Komplikationen reichen. Trotz dieser schweren Beschwerden wird EDS häufig nicht ernst genommen, da Ärzte die vielfältigen Symptome oft als psychosomatisch einstufen. Das muss endlich aufhören!

Hier könnt ihr mehr erfahren.