Heute möchte ich ausplaudern, was mir neulich ins Ohr geflüstert wurde: Dass einigen von euch mit dem Spiralmuskeltraining nach Smišek etwas Unvorstellbares gelungen ist – die CCI-Symptome wurden besser. Deshalb gibt’s hier eine kurze Einführung, was genau das ist, wo ihr weitere Informationen finden könnt und was die Forschung davon hält.… Weiterlesen
Vor Kurzem startete eine große Galionsfigur der CCI-Aufklärungsbewegung, Simone Theisen-Diether, in einer Facebook-Selbsthilfegruppe eine Umfrage. Sie wollte wissen, was CCI-Betroffene davon abhält, Mitglied in der neuen CCI/AAI Initiative e.V. zu werden. Zu den Ergebnissen nahm sie heute Stellung. … Weiterlesen
Ina leidet seit Geburt am Ehlers-Danlos-Syndrom und mehreren schweren Begleiterkrankungen. Eine akute intrakranielle Hypertension bedroht nun ihr Leben: Ohne eine dringend notwendige Shunt-Operation drohen Erblindung und Tod. Die einzige geeignete Klinik ist zwei Stunden entfernt.… Weiterlesen
Diagnosen wie das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und Hypermobilitätsspektrum-Störungen (HSD) sind oft langwierig, unklar und für viele Betroffene frustrierend – denn es gibt bislang keinen Labortest, um sie objektiv nachzuweisen. Jetzt bringt eine neue internationale Studie von Ritelli und Kollegen (2024) Hoffnung.… Weiterlesen
Das PICL-Verfahren ist eine gefragte Behandlungsmethode bei instabilen Kopfgelenken. Dr. Chris Centeno, der sie entwickelte, ärgert sich jedoch über gefährliche Nachahmer. … Weiterlesen
Schwindel und CCI, CCI und Schwindel. Eigentlich ist damit schon alles klar. Denn mit CCI ist ein Schwindelleiden überoberwahrscheinlich. Die gute Nachricht: Es gibt gezielte Übungen, die helfen können, das Gleichgewicht zurückzuerobern. Eines der bewährtesten Programme ist das Cawthorne-Cooksey-Übungsprotokoll. … Weiterlesen
Viele CCI-Betroffene tragen einen kunterbunten Symptomregenbogen mit sich umher: Schwindel, Sehstörungen, Ohrgeräusche, Schmerzen, Benommenheit, Luftnot, autonomes Durcheinander. Die Liste scheint endlos, diffus, wechselhaft und erschöpfend – und führt oft zu einer regelrechten Ärzte-Odyssee: von Neurologie über Kardiologie bis zur Psychosomatik – „von Pontius zu Pilatus“, wie man so schön sagt.… Weiterlesen
Gestern Abend stieß ich auf ein wieder mal sehr spannendes Interview mit Dr. Jessica Eccles (#drbendybrain), das ich gern mit euch teilen möchte. Es geht, wie zu erwarten, um die gehirnstrukturellen und -funktionellen Besonderheiten bei hypermobilen Menschen, damit auch dem letzten Mediziner endlich klar wird: Hypermobilität ist mehr als nur biegbar sein.… Weiterlesen
Der Schädel fühlt sich an, als würde er gleich platzen, das Sehen verschwimmt, Doppelbilder tauchen auf, der Nacken tut weh – willkommen in der Welt der Intrakraniellen Hypertension (IIH), auch bekannt als Pseudotumor cerebri. Friederike, eine löwenstarke EDS-Betroffene und Mama zweier ebenfalls betroffener Kinder, kennt die tückische Komorbidität wie kaum eine andere.… Weiterlesen
Was, wenn der Schlüssel zu ME/CFS direkt in unserem Bauplan liegt – tief in der DNA, zwischen einem A, G, T oder C? Genau das will DecodeME herausfinden: Die größte genetische Studie zu ME/CFS ever sucht nach winzigen Buchstabenvertauschungen (SNPs), die erklären könnten, warum manche Menschen nach zum Beispiel einem Infekt plötzlich chronisch crashen, nebeln und kollabieren – und andere nicht.… Weiterlesen
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