Geschichten von Menschen mit instabilen Kopfgelenken schaffen es nur selten an die Oberfläche. Betroffene sind unsichtbar in ihnen gefangen, wenn nicht jemand sich die Zeit nimmt, sie aufzuschreiben.
CCI ist eine lange und unfreiwillige Reise. Wenn Paare sie antreten, muss die Beziehung viel aushalten. Die Ehe der Wissenschaftler Truus und Paul steht bereits seit vierzig Jahren unter dem Einfluss mehrerer chronischer Erkrankungen. Vor Kurzem kamen die beiden auf die Idee in einem tiefen Dialog zu reflektieren, welche besonderen Hürden für sie als Partner daraus erwuchsen und welchen Wege sie gefunden haben, damit umzugehen.… Weiterlesen
Ina leidet seit Geburt am Ehlers-Danlos-Syndrom und mehreren schweren Begleiterkrankungen. Eine akute intrakranielle Hypertension bedroht nun ihr Leben: Ohne eine dringend notwendige Shunt-Operation drohen Erblindung und Tod. Die einzige geeignete Klinik ist zwei Stunden entfernt.… Weiterlesen
Nach ihrer ersten Stammzellenbehandlung bei Dr. Centeno plant Tanja erneut eine Reise übers Wasser. Ihre Behandlung geht sozusagen in eine Verlängerung, damit sie richtig wirken kann. Alles sieht vielversprechend aus, doch Tanja benötigt finanzielle Unterstützung. Hier geht’s zum Spendenaufruf.… Weiterlesen
Lia ist 15 Jahre alt und leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom. Ihre Krankheitsgeschichte liest sich wie eine völlig überzeichnete Vorlage für ein Drama. Doch sie ist wahr. Bereits mit 5 Jahren hatte sie starke Symptome entwickelt, die von Ärzten über Jahre hinweg heruntergespielt wurden.… Weiterlesen
Wieder mal erreichte mich ein bewegender und herzzerreißender Hilferuf. Birte ist eine unglaublich tapfere Frau, die inmitten enormer gesundheitlicher Herausforderungen um ihre Lebensqualität und ihre Familie kämpft. Sie hat eine Kopfgelenksinstabilität und ME/CFS.… Weiterlesen
Matyas hat seinen Weg gefunden, seine Kopfgelenksinstabilität in den Griff zu bekommen – in Form von Stammzelltherapien. Er braucht weiterhin unsere Unterstützung, um damit gesund zu werden. Bitte helft ihm. … Weiterlesen
Wenn jemand, der für andere immer alles gibt, in riesengroße Not gerät, frage ich mich manchmal, wieso es nicht augenblicklich Wunder regnet. Und dann merke ich: Ganz oft müssen wir selbst die Wunder sein. Für uns und für andere, wenn ihnen selbst einmal die Kraft dazu fehlt.… Weiterlesen
Die 22-jährige Paula leidet seit einer Corona-Infektion Ende 2022 an einer schweren Kopfgelenksinstabilität. Ihre Lebensqualität ist stark eingeschränkt; sie kann kaum aufstehen und lebt in ständiger Angst vor Schlaganfällen, Lähmungen oder noch schlimmeren Folgen. Die einzige Hoffnung: Eine Stammzellenbehandlung in Litauen.… Weiterlesen
Simone Theisen-Diether, unermüdliche CCI-Aufmerksamkeitskämpferin, hielt im Oktober einen Vortrag im Rahmen einer Veranstaltung des Bundesverbands Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V. Unter dem Titel „Instabile Kopfgelenke“ teilte sie ihre Erfahrungen und Perspektiven als Betroffene. Ein inspirierender Vortrag.
Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community.… Weiterlesen
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