{"id":16971,"date":"2024-10-10T12:52:51","date_gmt":"2024-10-10T10:52:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/?p=16971"},"modified":"2024-10-10T12:52:52","modified_gmt":"2024-10-10T10:52:52","slug":"tragischer-tod-nach-fehldiagnose-der-fall-steph-aston-und-die-herausforderungen-von-eds-patienten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/2024\/10\/10\/tragischer-tod-nach-fehldiagnose-der-fall-steph-aston-und-die-herausforderungen-von-eds-patienten\/","title":{"rendered":"Psychisch krank: Der Fall Steph Aston und die Herausforderungen mit EDS"},"content":{"rendered":"\n<p>Es passiert tagt\u00e4glich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen &#8211; teilweise sogar dann nicht, obwohl sie \u00c4rzten klar und begr\u00fcndet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und gesch\u00e4tztes Mitglied der gro\u00dfen Ehlers-Danlos-Community. Eine Fehldiagnose f\u00fchrte dazu, dass ihre ernsthaften gesundheitlichen Probleme \u00fcbersehen wurden \u2013 mit tragischen Konsequenzen.<\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Steph Aston<\/h2>\n\n\n\n<p>Kennt ihr den tragischen Fall von Steph Aston? Steph litt am <a href=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/was-ist-das\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)<\/a>, einer seltenen genetischen Bindegewebserkrankung, die bei ihr zahlreiche komplexe Symptome verusachte. Trotz ihres eigenen Leidens setzte sie sich unerm\u00fcdlich f\u00fcr die EDS-Community in Neuseeland ein, gr\u00fcndete Selbsthilfegruppen und k\u00e4mpfte f\u00fcr mehr Bewusstsein und eine bessere Versorgung der Betroffenen.<\/p>\n\n\n\n<p>Doch Steph musste auch f\u00fcr sich selbst k\u00e4mpfen, vor allem daf\u00fcr, die f\u00fcr sie notwendigen medizinischen Behandlungen zu bekommen. Doch leider wurde sie ignoriert. <\/p>\n\n\n\n<p>Sie erhielt die Fehldiagnose einer \u201eFactitious disorder\u201c (vergleichbar mit dem M\u00fcnchhausen-Syndrom), einer psychischen Erkrankung, bei der Patienten angeblich Symptome vort\u00e4uschen oder absichtlich hervorrufen. Diese Fehldiagnose hatte fatale Folgen.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Zwangseingewiesen<\/h2>\n\n\n\n<p>Bei Steph hatte sich eine schwere Form der An\u00e4mie entwickelt, eine Erkrankung, bei der der K\u00f6rper nicht genug gesunde rote Blutk\u00f6rperchen produziert, um Sauerstoff zu den Organen zu transportieren. Dies f\u00fchrte bei ihr zu extremer M\u00fcdigkeit, Schw\u00e4che, Atemnot und Schwindel \u2013 Symptome, die ihren ohnehin schon geschw\u00e4chten K\u00f6rper durch EDS zus\u00e4tzlich belasteten.  <\/p>\n\n\n\n<p>Obwohl Steph mehrfach um Bluttransfusionen bat, wurden diese nach der Fehldiagnose gestoppt. Die \u00c4rzte entschieden, dass ihre Beschwerden psychischer Natur seien und ignorierten die lebensbedrohlichen k\u00f6rperlichen Anzeichen. Steph wurde auf eine psychiatrische Station zwangseingewiesen, wo sie weder die notwendige medizinische Betreuung noch die Behandlungen erhielt, die f\u00fcr ihre lebensbedrohliche An\u00e4mie erforderlich waren. Sie starb. <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1365\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/DALL\u00b7E-2024-09-27-06.49.50-A-somber-melancholic-watercolor-painting-in-a-pop-art-style-depicting-the-silhouette-of-a-woman-trapped-in-the-wrong-place-symbolizing-a-patient-wro-edited.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-16979\" srcset=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/DALL\u00b7E-2024-09-27-06.49.50-A-somber-melancholic-watercolor-painting-in-a-pop-art-style-depicting-the-silhouette-of-a-woman-trapped-in-the-wrong-place-symbolizing-a-patient-wro-edited.webp 1365w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/DALL\u00b7E-2024-09-27-06.49.50-A-somber-melancholic-watercolor-painting-in-a-pop-art-style-depicting-the-silhouette-of-a-woman-trapped-in-the-wrong-place-symbolizing-a-patient-wro-edited-300x225.webp 300w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/DALL\u00b7E-2024-09-27-06.49.50-A-somber-melancholic-watercolor-painting-in-a-pop-art-style-depicting-the-silhouette-of-a-woman-trapped-in-the-wrong-place-symbolizing-a-patient-wro-edited-1024x768.webp 1024w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/DALL\u00b7E-2024-09-27-06.49.50-A-somber-melancholic-watercolor-painting-in-a-pop-art-style-depicting-the-silhouette-of-a-woman-trapped-in-the-wrong-place-symbolizing-a-patient-wro-edited-768x576.webp 768w\" sizes=\"(max-width: 1365px) 100vw, 1365px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Ignoriert bis in den Tod. (Bild: wirbelwirrwarr)<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Das muss endlich aufh\u00f6ren!<\/h2>\n\n\n\n<p>Der tragische Fall von Steph Aston zeigt die Herausforderungen, mit denen viele EDS-Patienten und andere Zebras weltweit konfrontiert sind. EDS ist eine komplexe Erkrankung mit einer Vielzahl von Symptomen, die von chronischen Schmerzen \u00fcber h\u00e4ufige Gelenkverrenkungen bis hin zu lebensbedrohlichen Komplikationen reichen. Trotz dieser schweren Beschwerden wird EDS h\u00e4ufig nicht ernst genommen, da \u00c4rzte die vielf\u00e4ltigen Symptome oft als psychosomatisch einstufen. Das muss endlich aufh\u00f6ren!<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.independent.co.uk\/news\/world\/australasia\/ehlers-danlos-steph-aston-genetic-illness-b2410222.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Hier k\u00f6nnt ihr mehr erfahren.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Es passiert tagt\u00e4glich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen &#8211; teilweise sogar dann nicht, obwohl sie \u00c4rzten klar und begr\u00fcndet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und gesch\u00e4tztes Mitglied der gro\u00dfen Ehlers-Danlos-Community. 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