{"id":15253,"date":"2024-01-24T14:25:19","date_gmt":"2024-01-24T13:25:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/?p=15253"},"modified":"2025-01-15T09:01:26","modified_gmt":"2025-01-15T08:01:26","slug":"see-sick-wann-ist-der-richtige-zeitpunkt-fuer-die-op","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/2024\/01\/24\/see-sick-wann-ist-der-richtige-zeitpunkt-fuer-die-op\/","title":{"rendered":"see sick: Wann ist der richtige Zeitpunkt f\u00fcr die Op?"},"content":{"rendered":"\n

Monstersymptome, erst recht solche, mit denen sich Menschen mit instabilen Kopfgelenken tagt\u00e4glich herum\u00e4rgern m\u00fcssen, sind kein Pappenstiel. Sie kosten Energie, Zeit, Hoffnung, Perspektive und allerhand andere Existenzbausteine. Doppelt und dreifach schlagen demgegen\u00fcber Angst, Frust, Verzweiflung und Pessimismus zu Buche. Dadurch geraten viele von euch fr\u00fcher oder sp\u00e4ter ins Gr\u00fcbeln: Kann mich wirklich nur die Versteifungs-Op retten? Und wann wei\u00df ich eigentlich, dass ich nicht mehr drumherum komme? <\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

\n\n\n\n

Was die Astro-TV-Neuronephroendokrinoradiologen sagen<\/h2>\n\n\n\n

Wie manche von euch wissen, meide ich Selbsthilfegruppen. Die ewigen Schlammschlachten um die Vorherrschaft selbsternannter Neuronephroendokrinoradiologen mit etlichen herbeiphantasierten Zusatzqualifikationen machen mich wirklich perplex, nicht zu vergessen dass diese Leute in R\u00f6ntgenaufnahmen und dergleichen lesen als seien sie die Auserw\u00e4hlten von Astro-TV.<\/p>\n\n\n\n

Ich finde, gewisse Grenzen sollten nicht \u00fcberschritten werden – und das beinhaltet ebenso Zur\u00fcckhaltung, wenn es um die Frage geht, ob jedem Wackelhals eine Operation bl\u00fcht.
Angeblich kommt einer, der wirklich CCI hat, nicht drumherum. Und jeder, der drumherumgekommen ist, kann unm\u00f6glich CCI gehabt haben – so die Meinung vieler Betroffener\/Neuronephroendokrinoradiologen.<\/p>\n\n\n\n

Meine Wirklichkeit <\/h2>\n\n\n\n

Meine Meinung? Schaut euch meinen Blog an. Lest, wie es mir ging, als ich der Zombie unserer Familie war und nichts auf die Reihe bekam – abgesehen davon, tonnenschwerer Ballast auf den Schultern meines Mannes gewesen zu sein. In so einem Zustand lassen sich weder Kinder gro\u00dfziehen noch ein zehnmin\u00fctiger Besuch im Supermarkt absolvieren. Der Gedanke an die Versteifungs-Op kam somit auch mir – zumindest als ich hin und wieder keine bessere Alternative erkennen konnte. Und dennoch: Heute bin ich gesund und g\u00e4nzlich unversteift. <\/p>\n\n\n\n

Nat\u00fcrlich habe ich meine Schlussfolgerungen daraus gezogen. Sie sind klar wie Klo\u00dfbr\u00fche und lauten: Heilung ist jederzeit m\u00f6glich, genauso wie es m\u00f6glich ist, trotz lauter roter Kringel auf dem Laborzettel und einem absoluten „Vergessen Sie’s…“ Kinder zu bekommen. (Ihr erinnert euch: Uns wurde gesagt, wir k\u00f6nnten keine Kinder bekommen. Das kam f\u00fcr uns aber nicht in Frage, ergo quetschen sich jeden Morgen drei verkuschelte Konrad’sche Ableger zu uns ins Bett…) So simpel sieht meine Wirklichkeit aus, auch wenn ich damit vielleicht nicht die Mehrheitsmeinung repr\u00e4sentiere oder den Einschl\u00e4gen des Lebens gen\u00fcgend Respekt zolle. Aber das ist ja auch nicht das Ziel. Ich repr\u00e4sentiere mich selbst, mich und meine Ansichten, die aus meinen pers\u00f6nlichen Erfahrungen und \u00dcberzeugungen stammen. F\u00fcr mich hat sich bew\u00e4hrt, einfach nach allem zu greifen, was mir hilft, gl\u00fccklich zu sein – und ihr wisst, was jetzt kommt -, auch wenn ich daf\u00fcr nackt ums Feuer tanzen muss. <\/p>\n\n\n\n

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Gl\u00fcck und Gesundheit sind einzigartig. (Bild: LokaDesigns – pixabay.com)<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

In meiner blumigen Naivit\u00e4t gehe ich also ganz selbstverst\u00e4ndlich davon aus, dass so eine Versteifungs-Op umgangen werden kann, so wie alle d\u00fcsteren Schicksale umgangen werden k\u00f6nnen, die uns irgendjemand weismachen will. Aber ich wei\u00df nat\u00fcrlich, dass dies oft keine ausschlie\u00dfliche Frage des Wollens oder Nichtwollens ist. Man muss schon ein bisschen genauer in sich hineinh\u00f6ren und sich dabei folgender Tatsache ganz bewusst sein: Jeder von uns ist einzigartig und muss deshalb auch auf einzigartige Weise einzigartige Wege zu seinem ganz einzigartigen Gl\u00fcck und seiner einzigartigen Gesundheit finden. F\u00fcr manche geht das eben tats\u00e4chlich nur \u00fcber so eine Op. Ein generelles Muss sehe ich dabei aber definitiv nicht. <\/p>\n\n\n\n

Vielleicht hilft es noch mehr, wenn wir andernorts auf Antwortsuche gehen. Denn f\u00fcr die Beantwortung der Frage „Wann ist es Zeit f\u00fcr die Op?“ bin ich als Nicht-Operierte g\u00e4nzlich unqualifiziert. Also, wer von euch ist seekrank? \ud83d\ude00<\/p>\n\n\n\n

See sick<\/h2>\n\n\n\n

Kennt ihr Grace und ihren Blog see sick<\/a>? Nicht? Dann wird’s aber Zeit! <\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr alle, die es nicht so mit Englisch haben, gebe ich mal eine kleine Vorstellung: <\/p>\n\n\n\n

Grace ist eine ganz wundervolle junge Frau, die ungl\u00fccklicherweise an EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom) <\/a>und einem damit verbundenen Rattenschwanz verschiedener Erkrankungen leidet – darunter auch CCI<\/a>. Ihr Blog namens „see sick“ besch\u00e4ftigt sich demnach vor allem mit Themen rund um ihren gesundheitlichen Zustand sowie Chancen und Schwierigkeiten, die damit verkn\u00fcpft sind. <\/p>\n\n\n\n

Zwischen Gedankenspielereien, kritischen Zeilen \u00fcber die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Gift-Guides f\u00fcr chronisch Kranke sticht ein Eintrag meiner Meinung nach besonders hervor. Er hei\u00dft (sinngem\u00e4\u00df \u00fcbersetzt): Warum ich mich f\u00fcr einen neurochirurgischen Eingriff „entschieden“ habe.<\/a><\/p>\n\n\n\n

Wenn es soweit ist<\/h2>\n\n\n\n

Grace beschreibt zu Beginn dieses Beitrags eine Situation im Wartezimmer eines Neurochirurgen. Im Beisein einiger Patienten, denen sie angesehen haben musste, durch wie viel Leid sie bereits gegangen waren, kann sie eine bestimmte Frage nicht l\u00e4nger f\u00fcr sich behalten:
„Wie wei\u00df man denn, wann eine Operation die richtige Entscheidung ist?“, erkundigt sie sich und entbl\u00f6\u00dft mit einem Schlag die geballte Sorgenlandschaft vieler, wenn nicht sogar aller Wackelh\u00e4lse.
„Oh, vertrau mir“, lautet die Antwort der Anwesenden, „du wirst es wissen, wenn es soweit ist.“ <\/p>\n\n\n\n

„Wenn“ es soweit ist… <\/p>\n\n\n\n

Sagt irgendwie nichts aus und erschl\u00e4gt einen zugleich mit einer angsteinfl\u00f6\u00dfenden Gewissheit, die als finsteres Gebot daherkommt, findet ihr nicht? Dass dieser gef\u00fcrchtete Moment, in dem einem klar wird, dass ab jetzt alles Bisherige in diesen einen letzten Ausweg m\u00fcndet, fr\u00fcher oder sp\u00e4ter da sein wird<\/strong>. Ich wei\u00df nicht… Ich wei\u00df nicht, ob ich an Grace‘ Stelle riskiert h\u00e4tte, solch einen Hammerschlag als Antwort zu bekommen. <\/p>\n\n\n\n

Grace‘ Aha-Moment<\/h2>\n\n\n\n

Irgendwann war auch Grace reif f\u00fcr die Operation. Ihren pers\u00f6nlichen Aha-Moment beschreibt sie als eine Art Eingebung, die nicht ausschlie\u00dflich etwas mit der Abw\u00e4rtsentwicklung ihrer Symptomatik zu tun hatte. Grace erkl\u00e4rt: <\/p>\n\n\n\n

„[…] man muss nicht den absoluten Tiefpunkt erreicht haben, um zu wissen, dass es Zeit f\u00fcr eine Behandlung ist. Man kann auf dem Weg dorthin sein oder man kann versuchen, diesen Punkt zu vermeiden. Der richtige Zeitpunkt ist das, was sich f\u00fcr dich richtig anf\u00fchlt, nicht das, was f\u00fcr jemand anderen richtig war.“<\/em><\/p>\n\n\n\n

Amen, w\u00fcrde ich sagen und damit f\u00fcr heute schlie\u00dfen. Wenn euch Grace‘ Geschichte interessiert, schm\u00f6kert aber ruhig mal durch ihren Blog<\/a> und holt euch ein bisschen Inspiration. Viel Spa\u00df dabei!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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