{"id":13989,"date":"2023-08-21T21:33:28","date_gmt":"2023-08-21T19:33:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/?p=13989"},"modified":"2025-01-15T09:05:41","modified_gmt":"2025-01-15T08:05:41","slug":"krebs-als-schablone","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/2023\/08\/21\/krebs-als-schablone\/","title":{"rendered":"Krebs als Schablone"},"content":{"rendered":"\n<p>Mit instabilen Kopfgelenken (CCI\/AAI) hat man sich eine Erkrankung eingefangen, die leider kaum wahrgenommen, ernstgenommen oder begriffen wird. Ganz anders ist es mit Krebs, der bei jedermann fast reflexartig Anteilnahme, Hilfsbereitschaft und Interesse ausl\u00f6st. Aber woher kommt dieser Kontrast? Und k\u00f6nnen wir ihn aufl\u00f6sen, wenn wir Krebs als Schablone benutzen?<\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Krebs kennt jeder<\/h2>\n\n\n\n<p>Moderne Gesellschaften, die Menschen mit hoher Lebenserwartung beherbergen, sind Hochburgen chronischer Krankheiten. Doch nicht alle erlangen dieselbe Aufmerksamkeit. W\u00e4hrend Krebs zweifellos zu den bekanntesten Leiden z\u00e4hlt, bleiben andere wie instabile Kopfgelenke oft im Schatten. Diese Diskrepanz wird unter anderem anhand der medizinischen Versorgungslage, im sozialen Miteinander und durch die verschieden gewichtete mediale Informationsverbreitung und Aufkl\u00e4rung deutlich. <\/p>\n\n\n\n<p>F\u00fchrt euch nur mal die regelm\u00e4\u00dfigen Spenden-Events f\u00fcr die Krebsforschung im Fernsehen vor Augen, die f\u00fcr gew\u00f6hnlich mit prominenter Unterst\u00fctzung veranstaltet werden. Solch ein Engagement f\u00fcr instabile Kopfgelenke &#8211; ein Traum. Aber wir wollen uns jetzt nicht \u00e4rgern. Ich denke stattdessen, die Erfolge bei der Krebssensibilisierung bieten wertvolle Einblicke in M\u00f6glichkeiten, wie das kollektive Bewusstsein auch f\u00fcr instabile Kopfgelenke oder andere seltene Erkrankungen gest\u00e4rkt werden kann. Dazu dr\u00f6seln wir am besten m\u00f6glichst kleinschrittig die Gr\u00fcnde f\u00fcr die gro\u00dfe Bekanntheit von Krebs auf und stellen sie den Gegebenheiten bei CCI\/AAI gegen\u00fcber. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Warum Krebs allgegenw\u00e4rtig ist und CCI\/AAI nicht<\/h2>\n\n\n\n<p>Krebs ist \u00fcberall, oder bilde ich mir das nur ein? Hier einige Gr\u00fcnde daf\u00fcr: <\/p>\n\n\n\n<ol>\n<li><strong>Krankheitsbegriff<\/strong>: <br>Krebs ist die volkst\u00fcmliche Bezeichnung f\u00fcr das Vorhandensein maligner Tumore (b\u00f6sartige Tumore). Der Begriff ist handlich und einpr\u00e4gsam, im Gegensatz zu den meisten schn\u00f6rkeligen Termini innerhalb der Medizin. Das zeigt: Krebs ist kein Mysterium der Medizinwelt, sondern voll im Alltagsbewusstsein verankert. <br>Die Bezeichnung instabile Kopfgelenke (von den Fachausdr\u00fccken fangen wir gar nicht erst an) enth\u00e4lt hingegen viele Fragezeichen. Zum Beispiel: Was sind Kopfgelenke? Was machen die \u00fcberhaupt? Was hei\u00dft instabil? All diese Ungereimtheiten sind H\u00fcrden, die nur mit entsprechender Motivation ausger\u00e4umt werden k\u00f6nnen, beispielsweise wenn man betroffen ist oder die Vermutung hegt, betroffen zu sein.  <\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<ol>\n<li><strong>Pr\u00e4valenz und Vielfalt:<\/strong> <br>Krebs kann nahezu in jedem Teil des K\u00f6rpers auftreten und verschiedene Formen annehmen. Diese Breite macht die Krankheit f\u00fcr Menschen jeglichen Alters, Herkunft und Status relevant. <br>F\u00fcr instabile Kopfgelenke gilt zwar das Gleiche, nur wei\u00df das kaum jemand, denn&#8230;<br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Symptome und Diagnose<\/strong>: <br>Krebs geht oft mit wegweisenden Symptomen einher und l\u00e4sst sich relativ schnell und eindeutig diagnostizieren. \u00c4rzte und Patienten nehmen einander ernst, das Krankheitsbild ist \u00fcberall akzeptiert. Die Symptome instabiler Kopfgelenke sind vielf\u00e4ltig und von Individuum zu Individuum unterschiedlich gewichtet. Dadurch ist es schwer, sie schnell und eindeutig einem Krankheitsbild zuzuordnen. Viele Betroffene bleiben jahrelang undiagnostiziert.<br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Sichtbarkeit<\/strong>: <br>Krebs l\u00e4sst sich einerseits gut diagnostizieren und wird mit der Zeit auch von au\u00dfen erkennbar &#8211; beispielsweise durch die Auswirkungen der Behandlung. <br>Demgegen\u00fcber wirken Patienten mit instabilen Kopfgelenken oft kerngesund. Manchmal kann man sie als krank erkennen, sobald sie eine Halskrause tragen oder an schlechten Tagen einen Rollstuhl nutzen. Diejenigen, die sehr stark betroffen sind, verschwinden hingegen regelrecht von der Bildfl\u00e4che. Sie verbringen ihr Leben abgeschottet von jeglichen Reizen im Bett, wo sie niemand mehr wahrnehmen kann.<br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Medienpr\u00e4senz:<\/strong> <br>Die Medien spielen eine wichtige Rolle bei der Verbreitung von Informationen \u00fcber Krankheiten. Geschichten von Prominenten, die gegen Krebs k\u00e4mpfen, werden h\u00e4ufig in den Medien aufgegriffen und tragen zur Sensibilisierung bei. Auch in Filmen oder B\u00fcchern spielt Krebs immer wieder eine gro\u00dfe Rolle. <br>Instabile Kopfgelenke werden nahezu gar nicht dramaturgisch verarbeitet und tauchen auch in Berichterstattungen kaum auf. <br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Gesellschaftliches Bewusstsein:<\/strong> <br>Kampagnen, Veranstaltungen und medial getragene Bewusstseinsmonate tragen immer wieder dazu bei, das Bewusstsein f\u00fcr Krebs in der Gesellschaft zu sch\u00e4rfen.<br>Awarenessarbeit wird f\u00fcr instabile Kopfgelenke ebenso geleistet, jedoch verbleibt all die M\u00fche meist innerhalb der Grenzen der Community, da dieses Krankheitsbild f\u00fcr die Menschen au\u00dferhalb zu abstrakt erscheint. <br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Bildung<\/strong>: <br>Krebsentstehung ist schon sehr fr\u00fch Teil der schulischen Ausbildung und wird im Rahmen des Biologieunterrichts anschaulich gelehrt. Krebs wird dadurch f\u00fcr junge Menschen salient und manche von ihnen bilden fr\u00fch das berufliche Ziel aus, sich dahingehend zu engagieren.<br>Von instabilen Kopfgelenken erf\u00e4hrt man in der Regel erst, sobald dort Beschwerden auftreten.  <br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Zust\u00e4ndigkeit<\/strong>: <br>Krebs besitzt ein eigenes Fachgebiet, die Onkologie. Aber auch andere Fachdisziplinen sowie Anbieter alternativer Heilangebote sind dahingehend spezialisiert.<br>F\u00fcr instabile Kopfgelenke k\u00e4men beispielsweise die Neurochirurgie und die Orthop\u00e4die als Wegbegleiter in Frage. Doch innerhalb dieser Disziplinen herrscht leider viel Unkenntnis oder Zweifel. <br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Vorsorgeangebote<\/strong>: <br>Fast jeder Gang zum Arzt konfrontiert uns mit Plakaten, Brosch\u00fcren oder Symbolen rund um Krebs. Sie legen uns ans Herz, achtsam zu sein und Vorsorgetermine wahrzunehmen, um Krebserkrankungen m\u00f6glichst schnell zu entdecken und behandeln lassen zu k\u00f6nnen. <br>F\u00fcr instabile Kopfgelenke existiert nichts dergleichen. <br><\/li>\n\n\n\n<li><strong>R\u00e4umliche N\u00e4he<\/strong>: <br>Krebs scheint stets in r\u00e4umlicher N\u00e4he zu sein, sei es in der Nachbarschaft, im Freundeskreis oder innerhalb der Familie. Dadurch ist Krebs auch oft ein Gespr\u00e4chsthema und sickert tiefer in unser Bewusstsein. <br>Was waren noch gleich instabile Kopfgelenke? <\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<div style=\"height:19px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"2560\" height=\"1921\" src=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-scaled.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-14121\" srcset=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-scaled.jpg 2560w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-1536x1153.jpg 1536w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/pexels-tima-miroshnichenko-6011615-edited-2048x1537.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Krebs ist \u00fcberall. Zum Gl\u00fcck wird er gesehen. (Bild: Tima Miroshnichenko &#8211; pexels.com) <\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Was wir schon tun, was wir ansonsten tun k\u00f6nnen und ob es zielf\u00fchrend ist<\/h2>\n\n\n\n<p>Es w\u00e4re toll, w\u00fcrden instabile Kopfgelenke mehr Unterst\u00fctzung und Aufmerksamkeit erhalten. Nehmen wir Krebs als Vorbild, ergeben sich einige Schritte, um das Bewusstsein f\u00fcr instabile Kopfgelenke zu erh\u00f6hen. Diese m\u00fcssen wir aber zugleich kritisch betrachten, um nicht die damit verbundenen H\u00fcrden aus den Augen zu verlieren. <\/p>\n\n\n\n<p><strong>1. Bildung und Information:<\/strong><br>Die Grundlage einer erfolgreichen Sensibilisierung ist Bildung. Kampagnen, Informationsveranstaltungen und Online-Ressourcen k\u00f6nnen dazu beitragen, das Wissen \u00fcber seltene Erkrankungen zu verbreiten. Medizinische Fachkr\u00e4fte, Patientenorganisationen und Forschungseinrichtungen k\u00f6nnen hier eine entscheidende Rolle spielen, indem sie verst\u00e4ndliche Informationen bereitstellen.<\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Obwohl Bildung zweifellos wichtig ist, um das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr seltene Erkrankungen zu f\u00f6rdern, sto\u00dfen Informationskampagnen oft auf begrenzte Reichweite. Informationen werden h\u00e4ufig von denjenigen aufgenommen, die bereits ein Interesse oder eine Verbindung zu der betreffenden Erkrankung haben. Das breite Publikum, das ein neues Bewusstsein ben\u00f6tigt, wird m\u00f6glicherweise nicht erreicht.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>2. Geschichten erz\u00e4hlen:<\/strong> <br>Individuelle Erfahrungen bis hin zu Triumpherlebnissen k\u00f6nnen bei der Krankheitsbew\u00e4ltigung sehr n\u00fctzlich sein. Die Suche nach \u00c4rzten wird erleichtert, neue Inspiration sorgt f\u00fcr Hoffnung und mehr Auswahl in Bezug auf medizinisch-therapeutische Optionen.<\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Die Idee, pers\u00f6nliche Geschichten von Betroffenen zu teilen, wirkt vielversprechend. Allerdings k\u00f6nnten solche Geschichten au\u00dferhalb der Community der Betroffenen, wo allerhand andere Angelegenheiten um Aufmerksamkeit konkurrieren, auf &#8222;taube Ohren&#8220; sto\u00dfen. Ein Gro\u00dfteil der Aufmerksamkeit kommt aus der Gemeinschaft.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>3. Medien und \u00d6ffentlichkeitsarbeit:<\/strong><br>Die Medien sind ein starkes Instrument, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen. Berichte, Dokumentationen und Interviews mit Experten k\u00f6nnen das Interesse der \u00d6ffentlichkeit wecken. Journalisten k\u00f6nnen aufgefordert werden, \u00fcber seltene Erkrankungen zu berichten und die \u00d6ffentlichkeit aufzukl\u00e4ren.<\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Medienberichterstattung neigt dazu, sich auf emotionale Aspekte zu konzentrieren. Dies kann zur Folge haben, dass seltene Erkrankungen vereinfacht oder sensationalisiert dargestellt werden. Statt eines informierten Dialogs k\u00f6nnte die Berichterstattung zu einem verzerrten Verst\u00e4ndnis beitragen.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>4. Gemeinschaftsbildung:<\/strong><br>Online-Plattformen und soziale Medien bieten die M\u00f6glichkeit, Gemeinschaften von Betroffenen, Angeh\u00f6rigen und Interessierten aufzubauen. Der Austausch von Informationen, Ratschl\u00e4gen und Unterst\u00fctzung kann das Bewusstsein f\u00fcr seltene Erkrankungen steigern.<\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Gemeinschaften von Betroffenen sind oft von Natur aus begrenzt. Online-Plattformen erreichen h\u00e4ufig nur Menschen, die bereits ein Interesse an der Krankheit haben; man spricht sich gegenseitig aus dem Herzen. Betroffene bekommen dadurch die Gewissheit, mit ihrem Schicksal nicht allein zu sein, doch sie geraten  zugleich auf ein Abstellgleis. Schlimmstenfalls lassen Frust und Verzweiflung das Potenzial, Menschen au\u00dferhalb dieser Blase zu erreichen, ungenutzt.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>5. Internationale Awareness-Tage und Monate:<\/strong><br>\u00c4hnlich wie der &#8222;World Cancer Day&#8220; werden internationale Tage oder Monate f\u00fcr seltene Erkrankungen geschaffen. Diese sollen dazu beitragen, eine breitere Aufmerksamkeit und Diskussion in der Gesellschaft zu f\u00f6rdern.<\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Die Aufmerksamkeit, die internationale Awareness-Tage oder -Monate erzeugen, ist oft nur von kurzer Dauer, wenn sowas \u00fcberhaupt nach au\u00dfen dringt. Es besteht die Gefahr, dass das Thema danach wieder in Vergessenheit ger\u00e4t. Die langfristige Wirkung solcher Anl\u00e4sse ist fraglich, zumal es sowas mittlerweile f\u00fcr alle m\u00f6glichen Erkrankungen gibt.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>6. Partnerschaften und Kooperationen:<\/strong><br>Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen, medizinischen Einrichtungen, Forschungseinrichtungen und Unternehmen kann dazu beitragen, das Bewusstsein f\u00fcr seltene Erkrankungen zu steigern. Gemeinsame Anstrengungen k\u00f6nnen die Reichweite und den Einfluss von Sensibilisierungskampagnen erweitern. <\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Die Zusammenarbeit sollte ethisch verantwortungsbewusst und transparent gestaltet sein. <\/p>\n\n\n\n<p><strong>7. Bildungseinrichtungen einbinden:<\/strong><br>Schulen, Universit\u00e4ten und andere Bildungseinrichtungen k\u00f6nnen f\u00fcr die Sensibilisierung seltener Erkrankungen einbezogen werden. Betroffene k\u00f6nnten Workshops, Vorlesungen und Seminare ausgestalten, um in Form eines Weiterbildungsangebots daf\u00fcr Sorge zu tragen, dass der medizinisch-therapeutische Nachwuchs bestimmte Merkmale seltener Erkrankungen im Hinterkopf beh\u00e4lt.<\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Obwohl Bildungseinrichtungen ein hohes Potenzial haben, das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, k\u00f6nnen Programme zur Sensibilisierung f\u00fcr seltene Erkrankungen aufgrund des \u00fcberf\u00fcllten Lehrplans oder mangelnden Engagements nicht ausreichend integriert werden.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>8. Symbole<\/strong>: Ein besonders bekanntes Zeichen des Beistands im Kontext Krebs sind kleine Ansteckschleifen, auch Awareness Ribbons genannt. Inzwischen gibt es sie in verschiedenen Farben. Jade steht zum Beispiel in Verbindung mit Leberkrebs, Orange mit Leuk\u00e4mie und Rosa macht auf Brustkrebs aufmerksam. Seltene Erkrankungen, wozu auch instabile Kopfgelenke z\u00e4hlen, werden oft mit einem Zebra-Aufdruck sichtbar gemacht. Die Schleife als klassisches und zeitloses Symbol hat etwas Ehrfurcht gebietendes, wird \u00fcberall erkannt und sorgt, wenn sie \u00f6fter irgendwo auftaucht, definitiv f\u00fcr Beachtung. <\/p>\n\n\n\n<p>Aber: Innerhalb der Gemeinschaft CCI\/AAI-Betroffener wird die Bewusstseinsschleife immer wieder neu erfunden oder g\u00e4nzlich ausgetauscht. Zebras oder Okapis in Halskrausen, Sprungfedern oder Wackeldackel &#8211; eben alles, was irgendeinen Bezug zu &#8222;selten&#8220; und &#8222;Wackelhals&#8220; hat &#8211; werden als Maskottchen erprobt. Die Kreativit\u00e4t dabei ist wunderbar, wie ich finde. Doch vielleicht geht angesichts dieser Vielfalt der Blick daf\u00fcr verloren, dass wir Zebras, Okapis und Sprungfedern alle zusammengeh\u00f6ren? <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"847\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/awareness-2655353_1280-847x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-14118\" srcset=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/awareness-2655353_1280-847x1024.png 847w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/awareness-2655353_1280-248x300.png 248w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/awareness-2655353_1280-768x928.png 768w, https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/awareness-2655353_1280.png 1059w\" sizes=\"(max-width: 847px) 100vw, 847px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Jeder kennt sie, jeder verbindet damit Anteilnahme. (Bild: Peter Lomas &#8211; pixabay.com)<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Und was nun?<\/h2>\n\n\n\n<p>Also zun\u00e4chst einmal: Ich m\u00f6chte nicht, dass ihr glaubt, ich sei eine Meckerliese. Ich finde das Engagement innerhalb unserer Community wirklich beachtlich und lobenswert. Besonders ziehe ich meinen Hut vor denjenigen, die trotz ihrer Beschwerden immer wieder Ideen entwickeln und versuchen, mehr Aufmerksamkeit auf uns alle zu lenken. <\/p>\n\n\n\n<p>Unterm Strich erscheint es trotzdem sinnvoll, hier und da eine andere Vorgehensweise auszuprobieren. Anstatt zum Beispiel themenfremde Personen gleich mit lauter Fakten zu \u00fcberfordern, k\u00f6nnte man instabile Kopfgelenke zun\u00e4chst einmal versuchen bestm\u00f6glich zu entkomplizieren &#8211; zumindest um dieses Krankheitsbild leicht zug\u00e4nglich aussehen zu lassen. Das kann, \u00e4hnlich wie bei Krebs, \u00fcber ganz abgespeckte, aber eindeutige Begriffe, Signale und Symbole innerhalb eines seri\u00f6sen und vertrauensw\u00fcrdigen Umfeldes (Arztpraxis) passieren. Das hei\u00dft, es br\u00e4uchte eventuell eine einheitliche Alternative f\u00fcr Zebras, Okapis und Sprungfedern in Halskrausen &#8211; auch wenn sie alle niedlich sind. Zumal die Frage ist: Wie werden wir mit solcher Symbolik wahrgenommen? Ich meine: Wir als Gemeinschaft wissen, was Zebra und Co zu bedeuten haben. Wissen es auch diejenigen au\u00dferhalb? Und was bedeutet das in der Konsequenz? (Nur mal als Ansto\u00df.)<\/p>\n\n\n\n<p>Ist das Interesse jedenfalls erstmal geweckt, k\u00f6nnen Blogs wie dieser, YouTube-Videos, Ratgeber und durch Wackelh\u00e4lse gestaltete Seminare und Vortr\u00e4ge gezielt medizinisch- therapeutische Berufsgruppen ansprechen, damit diese auf Begegnungen mit Zebras vorbereitet sind und uns in Zukunft schneller geholfen werden kann. <\/p>\n\n\n\n<p>Was denkt ihr dar\u00fcber?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mit instabilen Kopfgelenken (CCI\/AAI) hat man sich eine Erkrankung eingefangen, die leider kaum wahrgenommen, ernstgenommen oder begriffen wird. Ganz anders ist es mit Krebs, der bei jedermann fast reflexartig Anteilnahme, Hilfsbereitschaft und Interesse ausl\u00f6st. Aber woher kommt dieser Kontrast? 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