{"id":13135,"date":"2023-04-27T06:20:57","date_gmt":"2023-04-27T04:20:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/?p=13135"},"modified":"2025-01-15T09:08:15","modified_gmt":"2025-01-15T08:08:15","slug":"was-geht-eigentlich-bei-hedge","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/2023\/04\/27\/was-geht-eigentlich-bei-hedge\/","title":{"rendered":"Was geht eigentlich bei HEDGE?"},"content":{"rendered":"\n<p>Von den 13 Subtypen des <a href=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/ursachen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS)<\/a> ist f\u00fcr den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die <a href=\"https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/hedge\/#1553025953024-5df82f4d-ea7d\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE)<\/a> begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. <\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">HEDGE f\u00fcr bessere Versorgung <\/h2>\n\n\n\n<p>In den Jahren 2019, 2020 und 2021 wurden im Rahmen einer laufenden internationalen Studie namens Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) \u00fcber 1000 Personen rekrutiert, um mittels genetischer Sequenzierungstests messbare Diagnosekriterien f\u00fcr hEDS zu finden. <\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/heds-kriterien\/\">hEDS<\/a> gilt als die h\u00e4ufigste Form der genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen. Betroffene zeigen unter anderem eine Gelenkhypermobilit\u00e4t, weiche, glatte Haut und eine gest\u00f6rte Wundheilung mit atrophen (eingesunkenen) Narben. Unter den 13 EDS-Typen ist hEDS der einzige ohne bekannte\/zweifelsfreie genetische Marker. Dies bedeutet, dass die Diagnose nicht durch einen Gentest validiert werden kann, wodurch geeignete Behandlungen oft mit gro\u00dfer Verz\u00f6gerung begonnen werden und Betroffene somit starke Zustandsverschlechterungen ausgesetzt sind.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Der 25. April ist der Welt-DNA-Tag<\/h2>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/hedge\/#1612777186275-28f987e7-8d59\">Dr. Francomano<\/a>, Mitglied des Publications Committee der HEDGE-Studie, ist \u00fcberzeugt &#8222;[&#8230;] dass sich das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom h\u00f6chstwahrscheinlich als eine Gruppe unterschiedlicher genetischer Bedingungen herausstellen wird [&#8230;].&#8220; <\/p>\n\n\n\n<p>Wenn das zutrifft, haben hEDS-Patienten in Zukunft eine gute Chance, rechtzeitig geeignete Ma\u00dfnahmen und Hilfsmittel f\u00fcr den Erhalt ihres Wohlbefindens an die Hand zu bekommen. Eine vielversprechende Perspektive, die mit der Zeit hoffentlich allergr\u00f6\u00dfte Beachtung erh\u00e4lt. Auch f\u00fcr viele von uns Instabilos w\u00e4re dadurch ein bedeutsamer Meilenstein hin zur Anerkennung unserer Beschwerden erreicht. <\/p>\n\n\n\n<p>Wie gut es sich da trifft, dass uns das HEDGE-Analyseteam anl\u00e4sslich des diesj\u00e4hrigen Welt-DNA-Tags einen <a href=\"https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/april-25-is-world-dna-day\/?fbclid=IwAR1t_s-F8DcFu4czW5yOPxaTTBk_35wzNMWAbb08yPKn9bJ2aTS7Nhiwwhw\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">kleinen Zwischenstand<\/a> schenkt: Die Daten liegen in guter Qualit\u00e4t vor und die Analyse ist im Gange! Jetzt hei\u00dft es also abwarten. Wenn alles gut geht, wissen wir in 18 bis 24 Monaten mehr.  <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist f\u00fcr den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. 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