{"id":11531,"date":"2020-11-04T14:32:00","date_gmt":"2020-11-04T13:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/?p=11531"},"modified":"2024-07-27T18:55:51","modified_gmt":"2024-07-27T16:55:51","slug":"hsd-hypermobil-aber-nicht-hypermobil-genug","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/2020\/11\/04\/hsd-hypermobil-aber-nicht-hypermobil-genug\/","title":{"rendered":"HSD – hypermobil, aber nicht hypermobil genug"},"content":{"rendered":"\n

Die Zeit der exzessiven Arztbesuche ist l\u00e4ngst vorbei. Nur hin und wieder, wenn der Enthusiasmus mich packt, statte ich ausgew\u00e4hlten Experten dennoch einen Besuch ab, um… naja… im Grunde noch immer, damit ich mich ernstgenommen f\u00fchle. Was diesmal rauskam – unauff\u00e4lliger Spoiler: HSD – ist auch tats\u00e4chlich ein kleiner Meilenstein. Die Betonung liegt auf „klein“.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

\n\n\n\n

Zweitmeinung <\/h2>\n\n\n\n

Seit wir in der Pampa leben, \u00fcberlege ich sehr genau, ob und bei wem ich mir Termine f\u00fcr die Begutachtung meiner Wehwehchen besorge. Fach\u00e4rzte gibt’s hier schlie\u00dflich nicht an jeder Stra\u00dfenecke, und wenn ich schon kleine Weltreisen unternehme, dann muss auch was rausspringen. Nur kann ich das nat\u00fcrlich nicht voraussehen.<\/p>\n\n\n\n

Das wiederum bedeutet, dass ich mich auf meinen Enthusiasmus verlassen muss. Knipst der sich an, meldet sich allerdings auch oft der Teil meines Hirns, in dem miese Erfahrungen gebunkert sind. „Lass es. Lass es einfach sein“, murrt dann eine Stimme und zeigt mir eingebrannte Bilder von erniedrigenden Gespr\u00e4chen mit \u00c4rzten. Neben Enthusiasmus braucht’s da oft noch einen anderen Ansporn, damit die Reizschwellen meiner Synapsen mich \u00fcber die Autobahn bef\u00f6rdern. Der Wunsch nach einer \u00e4rztlichen Zweitmeinung zum Beispiel.<\/p>\n\n\n\n

Genstriptease<\/h2>\n\n\n\n

Mein erster, wie so oft selbst in die Wege geleiteter Besuch bei einem Humangenetiker war irgendwie unbefriedigend, auch wenn ich hinterher eine gewisse Erleichterung mit nach Hause nehmen durfte. Obwohl man ein Bild von mir in humangenetischen Fachb\u00fcchern unter dem Krankheitsbild Marfan Syndrom abdrucken k\u00f6nnte (sagte damals der Onkel Doktor), pr\u00e4sentiert sich diese Erkrankung zum Gl\u00fcck nicht in meinen Genen. Ebensowenig die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Trotzdem blieb bis jetzt eine gewisse Unsicherheit in mir zur\u00fcck, da ich mich in Bezug auf den hypermobilen Typus (hEDS; f\u00fcr den es keinen Bluttest gibt) nicht gr\u00fcndlich genug unter die Lupe genommen f\u00fchlte. <\/p>\n\n\n\n

Ich bin hypermobil. Ich habe r\u00e4tselhafte Beschwerden. Und hEDS geht den \u00c4rzten gern mal durch die Lappen. Deshalb mein Wunsch nach einer weiteren Einsch\u00e4tzung. <\/p>\n\n\n\n

Jetzt frage ich mich allerdings, ob ich von meinem ersten Besuch bei einem Genetiker \u00fcberhaupt schon berichtet habe? Sagt mal an, ich hole das gern nach. <\/p>\n\n\n\n

Immerhin eine Nette <\/h2>\n\n\n\n

Als ich in der Praxis ankam, hatte ich gemischte Gef\u00fchle – irgendwas zwischen Hoffnung und vorl\u00e4ufigem Frust. Zumindest musste ich nicht lange warten. Eine zierliche \u00c4rztin bat mich in ihr Untersuchungszimmer und lie\u00df mich denken: „Immerhin eine Nette.“<\/p>\n\n\n\n

Der Raum, in dem wir sa\u00dfen, hatte imposante Ausma\u00dfe. Und riesige Fenster, durch die man viel Gr\u00fcn sah und V\u00f6gel beobachten konnte. Im Kontrast dazu meine Leidensgeschichte, die der Genetikerin sichtlich schwer im Magen lag, vor allem mein laienhafter Verdacht, am Ehlers-Danlos-Syndrom erkrankt zu sein. <\/p>\n\n\n\n

„Hmm…“, h\u00f6rte ich ihr gedankenversunkenes Brummen, w\u00e4hrend sie sich um mich herumbewegte wie eine Katze, die Punkte meines Beighton-Scores <\/a>zusammenz\u00e4hlte und mir Fragen stellte. (Hier ein Einblick, wie sowas auf Papier aussieht.<\/a>) Zum Beispiel, ob meine Gelenke teilweise oder vollst\u00e4ndig auskugeln. <\/p>\n\n\n\n

„Ja“, sagte ich, „meine Knie und meine Kiefergelenke.“ Dumm gelaufen, denn die richtige Antwort w\u00e4re Schulter- und H\u00fcftgelenke gewesen. Von „richtig“ in diesem Kontext zu reden, ist nat\u00fcrlich Unsinn. Aber warum ploppende Knie nicht ebenfalls ein beachtenswertes Indiz f\u00fcr hEDS sind, wunderte mich schon ein bisschen.<\/p>\n\n\n\n

Raus aus dem Spektrum <\/h2>\n\n\n\n

Die \u00c4rztin war sich jedenfalls schnell sicher: kein hEDS. Zum einen weil ich es nicht geschafft habe, bei durchgedr\u00fcckten Knien mit meinen H\u00e4nden den Boden zu ber\u00fchren – woraus geschlussfolgert wurde, dass ich stabil genug sein muss. (Ich pers\u00f6nlich nenne das steif und sehe da einen gewissen Unterschied). Obendrein fehlt die Familienanamnese, was bedeutet, dass mir ein Punkt fehlt weil meine Eltern noch nie bei einem Genetiker waren, um ihre Mobilit\u00e4t beurteilen zu lassen. Ach, und meine Narben sind alle unauff\u00e4llig.<\/p>\n\n\n\n

Trotzdem erkannte die Genetikerin, dass ich aus dem gew\u00f6hnlichen Spektrum etwas herausrage. hEDS fiel nun aber als Begr\u00fcndung aus.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

HSD und hEDS<\/h2>\n\n\n\n

Spektrum ist eigentlich das perfekte Stichwort, um mal den Unterschied zwischen hEDS und HSD zu beleuchten. Im Grunde l\u00e4sst sich dazu sagen: Es gibt eigentlich keinen. <\/p>\n\n\n\n

HSD und hEDS liegen auf der Bandbreite der Bindegewebserkrankungen auf einer Linie und teilen sich sehr viele Eigenschaften. Das Lehrbuch beschreibt es zwar in etwa so: Ganz links stehen die Personen mit einer gewissen \u00dcberbeweglichkeit ohne Symptome, ganz rechts diejenigen mit starken Symptomen (hEDS) und in der Mitte HSD-Betroffene. Die exakte Zuordnung verlangt zudem eine lokale Eingrenzung der von \u00dcberbeweglichkeit betroffen K\u00f6rperstellen.<\/p>\n\n\n\n

Nun gibt es da aber ein paar Probleme. Zum Beispiel ist solch eine Platzierung anhand der Symptomschwere keineswegs trennscharf und unterliegt somit zum Gro\u00dfteil der subjektiven Wahrnehmung des konsultierten Arztes sowie dem Empfinden und der Art der Offenlegung des Patienten. Zum anderen ist Hypermobilit\u00e4t gar nicht so leicht zu beurteilen, wie man denkt. <\/p>\n\n\n\n

Dass ich mich nicht b\u00fccken konnte, hie\u00df nicht, dass ich generell nicht konnte. Sondern dass mein K\u00f6rper an bestimmten Stellen Schutzspasmen eingerichtet hat, die mich als hypermobiler Mensch vor Verletzungen besch\u00fctzen. Nicht alle \u00c4rzte kennen den Unterschied zwischen steif und stabil. Die Diagnose f\u00e4llt entsprechend aus. <\/p>\n\n\n\n

Aus diesem Grund ist eine Einteilung hypermobiler Menschen in das eine oder andere Krankheitsbild nahezu unm\u00f6glich, vielleicht sogar nutzlos, denke ich. Aber schaut selbst<\/a><\/p>\n\n\n\n

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Foto: OpenClipart-Vectors – pixabay.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Die Zeit der exzessiven Arztbesuche ist l\u00e4ngst vorbei. Nur hin und wieder, wenn der Enthusiasmus mich packt, statte ich ausgew\u00e4hlten Experten dennoch einen Besuch ab, um… naja… im Grunde noch immer, damit ich mich ernstgenommen f\u00fchle. Was diesmal rauskam – unauff\u00e4lliger Spoiler: HSD – ist auch tats\u00e4chlich ein kleiner Meilenstein. 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