{"id":10479,"date":"2022-10-10T16:54:14","date_gmt":"2022-10-10T14:54:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/?p=10479"},"modified":"2023-05-14T07:05:23","modified_gmt":"2023-05-14T05:05:23","slug":"cci-aai-aufklaerung-ist-zu-viel-davon-gefaehrlich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.wirbelwirrwarr.de\/index.php\/2022\/10\/10\/cci-aai-aufklaerung-ist-zu-viel-davon-gefaehrlich\/","title":{"rendered":"CCI\/AAI-Aufkl\u00e4rung – ist zu viel davon gef\u00e4hrlich?"},"content":{"rendered":"\n

Seit einer Weile bin ich als lautlose Mitleserin in verschiedenen Telegram-Gruppen zum Thema CCI\/AAI und auf Facebook unterwegs. Sch\u00f6n, dass es solche Bereiche gibt, in denen Betroffene sich vernetzen und um Rat fragen k\u00f6nnen. Doch ich kann mir nicht helfen. Sobald ich mich kurz einklinke und lese, was da geschrieben wird, stellen sich mir die Nackenhaare auf und ich frage mich: Bei all dem vielen Wissen, das wir Instabilos miteinander teilen und womit wir uns versuchen die verlorene Kontrolle zur\u00fcckzuholen, kann es nicht auch sein, dass unsere Bem\u00fchungen mehr schaden als nutzen?<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

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CCI\/AAI und die \u00fcblichen T\u00fccken<\/h2>\n\n\n\n

Eine der vielen T\u00fccken und gewisserma\u00dfen sogar ein entscheidendes Merkmal einer CCI\/AAI ist ohne Zweifel, dass sie nicht leicht zu erkennen ist – zumindest nicht mit den \u00fcblichen diagnostischen Methoden oder von „\u00fcblichen \u00c4rzten“. Dazu braucht es ausgefallenere und leider Gottes auch noch teure Alternativen, wie etwa das Upright-MRT<\/strong> (hier geht’s zum Begr\u00fcndungsschreiben <\/a>f\u00fcr eure Krankenkasse), das Digital Motion X-ray (DMX)<\/strong>, das Funktionsr\u00f6ntgen oder -CT <\/strong>und\/oder einen pfiffigen Therapeuten, der dies \u00fcber den manuellen Weg fertigbringt, zum Beispiel mit Hilfe des Lateral Shear Tests<\/a><\/strong>, des Alar Ligament Stress Tests<\/a><\/strong> oder des Sharp Purser Tests<\/a> <\/strong>etc. – oder optimalerweise eine Kombination all dessen.
Doch um all solche Dinge in Anspruch nehmen zu k\u00f6nnen, muss man a) erstmal wissen, dass es all sowas gibt, b) jemanden finden, der es einem erm\u00f6glicht und c) Zugang zu Experten haben, die damit etwas anfangen k\u00f6nnen und bestenfalls eine passende und wirksame Therapie anbieten. <\/p>\n\n\n\n

Kleine Rettungsboote<\/h2>\n\n\n\n

Genau daf\u00fcr gibt es Selbsthilfegruppen, zum Beispiel bei Telegram oder Facebook, Blogs wie meinen oder von Betroffenen geschriebene Ratgeber<\/a>*. Menschen, die mit ihren unerkl\u00e4rlichen Symptomen von \u00c4rzten \u00fcbersehen werden, erhalten hier die M\u00f6glichkeit, andere, neuere Perspektiven und Therapieangebote kennenzulernen. Und das hat freilich etwas Anziehendes. Verglichen mit dem emotional eher distanzierten Onkel Doktor, der die meiste Zeit mit relativ herk\u00f6mmlichen Beschwerden zu tun und daher wenig Feingef\u00fchl f\u00fcr Ausgefallenes \u00fcbrig hat, bringen solch messiasartige Infoangebote endlich die ersehnten Erkl\u00e4rungen, Beachtung und mitunter sogar L\u00f6sungen – ungef\u00e4hr so wie kleine Rettungsboote, die direkt vor der Praxist\u00fcr der passenden Experten anlegen. Gute Sache eigentlich, oder? Kjetil Larsen, Gr\u00fcnder von MSK Neurology, ist da anscheinend anderer Meinung. <\/p>\n\n\n\n

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Hoffnungsdurst<\/h2>\n\n\n\n

In einem sehr umfangreichen Online-Beitrag zum Thema CCI\/AAI<\/a> schreibt der Schmerzforscher und Spezialist f\u00fcr Schmerzrehabilitation \u00fcber einen „Trend, […], bei dem Patienten mit normaler oder praktisch normaler Bildgebung und ohne klinische Ausl\u00f6ser, die auf eine atlantoaxiale oder kraniozervikale Instabilit\u00e4t hindeuten, immer noch<\/strong> mit diesen relativ finsteren Diagnosen diagnostiziert werden.“<\/em>
Immer noch? Steht die Welt pl\u00f6tzlich Kopf? War es, r\u00fcckblickend auf die letzten zehn Jahre, nicht eher so, dass ich mich mit meinen kunterbunten Symptomen zun\u00e4chst einmal selbst auf die Suche nach m\u00f6glichen Erkl\u00e4rungen und geeigneten Diagnosemethoden begeben und mir die wahnwitzigsten Strategien einfallen lassen musste, um meine \u00c4rzte dazu zu bewegen, zumindest mal kurz \u00fcber den Tellerrand allt\u00e4glicher Erk\u00e4ltungen und Co hinauszublicken? Keine Spur von \u00fcberh\u00e4uften Schlussfolgerungen in Richtung Kopfgelenksinstabilit\u00e4t. Und wie auch, wenn sich Wissen \u00fcber derlei Dinge nur au\u00dferhalb der meisten Praxist\u00fcren finden l\u00e4sst? Zum Verzweifeln…<\/p>\n\n\n\n

Aber seht ihr, genau das ist es, was Kjetil Larsens Aussage in meinen Augen doch ein kleines Bisschen ins Schwarze treffen l\u00e4sst. Denn wo Verzweiflung ist, da ist auch Hoffnungsdurst. Und wo Hoffnungsdurst ist, da erw\u00e4chst mitunter Eifer, der einen einmal vorw\u00e4rts und ein anderes Mal mit Karacho gegen die Wand f\u00fchren kann. Ich finde, dar\u00fcber sollten wir ruhig reden. <\/p>\n\n\n\n

Raus aus dem Exil<\/h2>\n\n\n\n

Hoffnung w\u00e4re keine richtige Hoffnung ohne eine ganz bestimmte, wenn auch oft versteckte Zutat, denke ich: Gewissheit. Genau das ist f\u00fcr mich eine Diagnose. Aus einer Diagnose erw\u00e4chst Perspektive, gleich einer Wanderroute, zumindest aber ein Trampelpfad, der herausf\u00fchrt aus dem medizinischen Exil. Das war zumindest fr\u00fcher meine Vorstellung. Und sie war f\u00fcr mich noch etwas: ein St\u00fcck Identit\u00e4t. Jedenfalls kam ich mir ohne Diagnose immer ziemlich l\u00fcckenhaft vor. <\/p>\n\n\n\n

Was aber macht eine Diagnose mit einem Menschen, wenn sie sich nur halbherzig oder sogar abwimmelnd anf\u00fchlt? Kann man sowas \u00fcberhaupt ohne weiteres als St\u00fcck des Selbst akzeptieren? Oder meldet sich da die Intuition und verlangt Nachbesserung?<\/p>\n\n\n\n

Klare Sache, sobald ich mich an die vielen Instant-Diagnosen der vergangenen Jahre erinnere: Diagnosen m\u00fcssen gewisse Anspr\u00fcche erf\u00fcllen. Aber das ist nat\u00fcrlich Ansichtssache. F\u00fcr mich war es zum Beispiel gar nicht so entscheidend, die<\/em> Diagnose zu erhalten (denn meiner Erfahrung nach ist Diagnostik ohnehin oft nur ein Ann\u00e4herungsversuch). Ich wollte lediglich eine, die mir plausibel<\/em> erschien, und die au\u00dferdem nichts mit schnell aus dem Hut gezaubertem Psychoged\u00f6ns zu tun hatte. <\/p>\n\n\n\n

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Fallstricke<\/h2>\n\n\n\n

Als ich erfuhr, dass ich instabile Kopfgelenke habe, war ich durchaus traurig, aber vor allem auch zufrieden. Endlich hatte ich eine Diagnose, die f\u00fcr mich der H\u00e4rte meiner Leiden entsprach und die vor allem nicht zurechtgebogen werden musste, so nach dem Motto: „Tja, Frau Konrad, das sieht mir alles wie eine atypische Idiopathie aus.<\/em>“ Lacht nicht, das ist gar nicht mal so sehr aus der Luft gegriffen. K\u00fcnstlerische Freiheit gibt’s eben auch in der Medizin – siehe MyHill, 2018<\/a>*.<\/p>\n\n\n\n

Jedenfalls: Mittlerweile br\u00f6selt meine Zufriedenheit Kr\u00fcmel f\u00fcr Kr\u00fcmel dahin. Denn je mehr ich \u00fcber meine Erkrankung lerne, umso mehr bezweifle ich, sie zu haben. Ich meine: Instabile Kopfgelenke passen auf den ersten Blick ja erstmal immer, egal, wie die Bildgebung aussieht. Ein Upright-MRT beispielsweise kann trotz entsprechender Beschwerden unauff\u00e4llige Resultate erbringen, ebenso wie es Auff\u00e4lligkeiten offenbaren kann, obwohl keinerlei Leiden vorherrschen. Das Gleiche gilt nat\u00fcrlich auch f\u00fcr andere Arten der Bildgebung, wenn es sich nicht gerade um einen indiskutablen Befund handelt. Larsen beschreibt in seinem Text noch weitere Fallstricke, darunter auch solche, die bei gekonnter manueller Befundung bedacht werden sollten (Quelle<\/a>):<\/p>\n\n\n\n

„Zum Beispiel habe ich Patienten mit 45 Grad Rotation (was h\u00f6her als normal ist) zwischen C1 und C2 gesehen, die aufgrund gro\u00dfer Facetten eine v\u00f6llig normale \u00dcberlappung hatten, und ich sah Patienten mit 30 Grad Rotation gesehen (was normalerweise v\u00f6llig normal ist) mit schlechter \u00dcberlappung und AAI aufgrund kleiner Facettenfl\u00e4chen.“<\/em><\/p>\n\n\n\n

„Ich habe Patienten mit einem Clivo Axial Winkel (CXA) von nur 110\u00b0 gesehen, bei dem keine Hirnstammkompression vorlag.“<\/em><\/p>\n\n\n\n

„Viele minimale \u00dcberh\u00e4nge sind asymptomatisch<\/em>„, schreibt Larsen und meint damit die Seitverschiebung von Atlas und Axis. 4mm und mehr sind seiner Erfahrung nach oft unproblematisch.“<\/p>\n\n\n\n

Die meisten bildgebenden Verfahren werden laut Larsen \u00fcberinterpretiert. Was genau er damit meint, k\u00f6nnt ihr hier <\/a>lesen.<\/p>\n\n\n\n

Drastische Entscheidungen<\/h2>\n\n\n\n

Was diese wenigen, relativ einfach verst\u00e4ndlichen Beispiele transportieren sollen, sind Larsens unz\u00e4hlige Begegnungen mit angeblichen Instabilos, die sich seiner Meinung nach aufgrund haltloser oder gar nicht existierender Messungen zu drastischen und oft lebensgef\u00e4hrlichen Therapieschritten entschieden haben. Er schreibt: „Ich habe aufgeh\u00f6rt zu z\u00e4hlen, wie viele Patienten – f\u00fcr gew\u00f6hnlich v\u00f6llig ver\u00e4ngstigte Frauen – durch aberwitzige und beweislose Diagnosen wie Hirnstammkompression brutal behandelt wurden. Einer Patientin wurde von einem ber\u00fchmten europ\u00e4ischen Neurochirurgen gesagt, sie habe CCI und AAI und w\u00fcrde bald im Rollstuhl landen, obwohl es keine Gr\u00fcnde f\u00fcr eine Operation gab. […] Passenderweise wurde sie zu einer sehr teuren und unsinnigen Therapie zu einem Kollegen geschickt (wiederum ungeachtet des Fehlens einschl\u00e4giger Befunde […]) und zahlte mit dem Ziel, den Rollstuhl zu vermeiden, zehntausende Euro f\u00fcr Stammzell- und Prolotherapieverfahren.“<\/em><\/p>\n\n\n\n

Tja, nun w\u00e4re es nat\u00fcrlich spannend zu wissen: Hat’s trotzdem was gebracht? Ihr k\u00f6nnt mir ja mal eure Erfahrungen mitteilen. <\/p>\n\n\n\n

Dieser Wahnsinn muss aufh\u00f6ren<\/h2>\n\n\n\n

Larsens Ausf\u00fchrungen stecken voller Expertise, sind jedoch nicht frei von Emotionen. „Dieser Wahnsinn muss aufh\u00f6ren<\/em>!“, entfesselt er seine Wut, und ich bin beeindruckt, wenn nicht sogar ersch\u00fcttert. Nach all den Bem\u00fchungen, mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr mein Krankheitsbild zu gewinnen, erkenne ich jetzt auch deutlich die Notwendigkeit, die Sache ein wenig zu entschleunigen und zu reflektieren: N\u00fctzt mein Eifer denjenigen, denen er helfen soll, oder verursache ich wom\u00f6glich mehr Schaden? <\/p>\n\n\n\n

Reine Aufmerksamkeitsarbeit ist, sch\u00e4tze ich, in Ordnung, solange ich meine Kompetenzen nicht \u00fcberschreite oder Heilversprechen abgebe. Aber Menschen, die vollkommen verzweifelt sind, verdienen mehr als das. Sie m\u00fcssen beide Seiten der Medaille kennen, um bestm\u00f6glich entscheiden zu k\u00f6nnen, wie es f\u00fcr sie weitergehen soll. <\/p>\n\n\n\n

In vielen Selbsthilfegruppen ist hiervon nur wenig zu entdecken, finde ich. Statt in Zur\u00fcckhaltung \u00fcben sich einige Mitglieder flei\u00dfig im Stellen von Ferndiagnosen, die auf nichts weiter als Symptombeschreibungen oder auf ungeeigneten, ungenauen oder nichts aussagenden Bildgebungen basieren – also exakt das, was Larsen so sehr kritisiert. Umhergeworfen wird dabei mit allerlei irgendwo geh\u00f6rten Fachbegriffen und Ma\u00dfen, die ebenso wild auf die besagten Bilder angewendet wie vorbehaltlose Geheim-Empfehlungen ausgesprochen werden, die vielleicht besser unbekannt geblieben w\u00e4ren. <\/p>\n\n\n\n

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Ausgetauscht werden sogar Apps, die einem den Besuch beim Radiologen ersparen sollen, denn f\u00e4hige Radiologen gibt es ja sowieso nicht. Nur: Was macht man dann mit all den Tipps und Facebook-, Instagram-, und Telegram-Diagnosen? Und wie klam\u00fcsert man die sinnvollen von den v\u00f6llig an den Haaren herbeigezogenen auseinander? <\/p>\n\n\n\n

Die eine Seite <\/h2>\n\n\n\n

Larsen verweist in seinem Text auf etwas, woran es vielen \u00c4rzten, ganz sicher aber auch Facebook-, Instagram-, und Telegram-Mitgliedern oftmals mangelt, wenn sie hitzig \u00fcber die H\u00e4lse des jeweils anderen philosophieren: \u00dcberblick (den ich im \u00dcbrigen ganz sicher auch nicht habe!). Zum Beispiel dar\u00fcber, was eine wirklich glaubhafte Instabilo-Diagnose alles braucht. Das ist n\u00e4mlich etwas ganz anderes als die Antwort auf die Frage „Was ist eigentlich m\u00f6glich?“ <\/p>\n\n\n\n

Also, was haben wir da alles? Mal sehen: <\/p>\n\n\n\n